מיצי

"לפעמים אני חושבת, שסבלתי חינם. אם הרופאים שלי היו יודעים שצליאק לא עובר, הייתי כל השנים האלה יותר בריאה וגבוהה והיתה לי ילדות יותר נורמאלית..."

מיצי אושן, ילידת פילדלפיה, ארה"ב, היא ללא ספק אשה מאוד מיוחדת. לא רק בכנות שלה לגבי התנהגותה לאורך שנים ארוכות, אלא גם "בזכות" שפע הסיבוכים המתלווים כל השנים לצליאק שלה. אשה צנומה, חייכנית ושופעת אנרגיה, מיניאטורית, ציירת, אם לשתי בנות גדולות, מנהלת פעוטון מלא אהבה בביתה. אשה שגילתה שהיא לא לבד עם סודותיה הכמוסים ביותר, דווקא כשנסעה לכנס של עמותת צליאק בישראל והחליפה חוויות עם אשה אחרת, ילידת תימן, שהיא רואה בה היום "אחות תאומה", עם סיפור דומה. שתיהן נפלו אז זו בזרועות זו. אף אחת לא האמינה שיש עוד מישהו עם סיפור כל כך מוזר....

את סיפור הגוף שלי, אני מספרת כאילו אני מדברת על מישהו אחר. תמיד הפרדתי בין החולי לעצמיות שלי, ואחד הרופאים שלא האמינו שאשרוד את גיל 12, 16, 18 ... אמר לאמי, שבזכות החשיבה הזאת שרדתי.

מהרגע שהתחלתי לאכול דייסות, הפכתי מילדה ורדרדה ושמחה לילדה ירוקה ועצובה. אובחנתי כחולת צליאק והורידו מתזונתי פורמלית את כל הדגנים. היום אני יודעת, שלא ידעו מספיק על התזונה ללא גלוטן - עובדה, שלמרות שמצבי השתפר, עדיין היו לי בטן מאוד נפוחה והתקפי שלשול ואיכשהו זה לא היה בסדר. בהגיעי לגיל 6 התחלתי להיות אורחת קבועה בבתי חולים. בין האבחנות המלוות אותי מאז: מחלת מעי דלקתית [סיטילוק] ודלקת בשתי הכליות. טופלתי באינסוף אנטיביוטיקה וקורטיזון.

למרות שידעתי שאכילת גלוטן גורמת לי כאבים איומים, לפעמים הייתי מתגנבת למטבח בלילה וחוטפת משהו טעים עם גלוטן ומתנפחת עד כדי קוצר נשימה. אמי, שהבינה, שאלה אותי: "היה כדאי לך?" ואני, שהייתי שובבה ועקשנית כמו בן, עניתי בחדר המיון: "כן, ואעשה זאת שוב".

בהיותי בת 8 ולמרות כל הסימנים, חשבו שהכאבים שלי באים מהקוליטיס והיו בטוחים שצליאק היא מחלת ילדות. מאז ועד שהגעתי לגיל 40 אכלתי גלוטן והמשכתי לסבול. גיל 12: אשפוז רצוף בבית חולים לילדים עם מחלות כרוניות בניו-ג'רזי, במשקל של 25 קילו. לא הצלחתי להעלות במשקל. דווקא כשיצאתי לחופשת חג הפסח בביתי, שם שמרו כשרות בחג - עליתי 2 קילו...

איך זה השפיע על שאר תחומי חיי כילדה וכנערה? כילדה היתה לי בעיה של בטחון עצמי, כי נראיתי חולה, עם כתמים שחורים מתחת לעיניים, חיוורת, נמוכה ורזה. בגיל 15 הרופא יעץ לאמי לקנות לי מייק-אפ, להתאפר כדי שאראה יותר בריאה - ולמרבה הפלא זה הצליח לשקם את הבטחון העצמי, למרות שדרש 40 דקות לאיפור כל בוקר! לימודים? היתה לי אינטליגנציה מאוד גבוהה, אבל כשניסיתי לקרוא, כל האותיות קפצו לי בקצה הדף. חשבתי, כמובן, שאני משוגעת והסתרתי את הדבר אפילו ממשפחתי. היום אני יודעת, שבעצם יש לי דיסלקציה. למזלי היתה לי תפיסה מהירה, למרות שלימוד שפה חדשה היה בלתי אפשרי.

אחרי תקופת ביישנות ממושכת, בגיל 15 נכנסתי לבית ספר חדש, שם עדיין לא תייגו אותי כחולה ולמזלי נפלתי על דור ההיפים. הפכתי לדמות פופולרית ומיוחדת, דווקא בזכות החרוזים והבגדים הזרוקים שהסתירו את העובדות, ובזכות מסרי האהבה והשלום. מצחיק: כל אותה תקופה חייתי על המון תרופות שהייתי צריכה ליטול גם בזמן הלימודים. חברות, שתפסו אותי בולעת כדורים בהפסקה בשירותים, חשבו שאלו סמים וזה עשה אותי לעוד יותר בעניינים...

עליתי לארץ והבאתי לכאן את כל ה"חבילה", שבנוסף לצליאק כללה גם בעיות רפואיות אחרות. כשהתחתנתי ובאו הריונות ולידות, זה כמובן היה סיפור קשה. היו הפלות בדרך. בגיל 40, בתקופה מאוד מתוחה בבית, ירדתי במשקל בתוך תקופה קצרה. נראה היה שכל המערכות קורסות. במהלך אשפוז, התגלה גם נזק בלבלב וסוף-סוף רופא אמר לי שצליאק לא עובר והוא האחראי לאי ספיגה ולתת תזונה שפגעו במערכות שונות בגופי. חזרנו לצליאק ולהנחיות התזונתיות הישנות, אבל הרבה דברים לא ידעתי.

האינטרנט, דיאטנית ובעיקר העמותה - עזרו לי ללמוד לאכול נכון ולא פחות חשוב, עזרו לי לקבל הרבה ידע ותמיכה ולהבין שאני לא לבד. שזה לא טפשי. עד שהתוודעתי לעמותה, לא ידעתי מה לקנות בלי לטעות - ולכן, או שאכלתי ירקות ופירות בלבד, או שטעיתי. כאן קיבלתי אמא ואבא בעולם, אני לא עוד יתומה בעולם עם הצליאק. יש לי שקט נפשי, שיש לי לאן לפנות בכל שאלה. מדריך המזון - הוא "קסם" שפקח את עיני. הכנסים ברמה גבוהה, עם המון מידע. גיליתי אנשים כמוני. שמעתי את הרצאת פרופ' קרייטלר ואמרתי: "היא מדברת עלי". רקפת היא מלאך. לדעתי מגיעות לה כנפיים. למדתי לקרוא את האותיות הקטנות ולחשוד בחומרים.

טוב, כבר הבנתם שאני מאוד רגישה, אבל יש תחום שהפתיע אותי באמת: אני לא יוצאת לבלות כל יום, אבל גליתי שבכל פעם כשאני יוצאת - מתחילים שלשולים. חשבתי חודשים ארוכים שזה... פסיכוסומטי, עד שגיליתי בין רכיבי קרם פנים טבעי שאני מורחת רק לפני יציאה מהבית, שהוא מכיל נבט חיטה. החלפתי את הקרם - ולא היו עוד שלשולים.

לפני שנה, השתמשתי בשפתון נגד השפעת השמש - ותוך שעות ספורות מהמריחה הייתי נתקפת חולשה. בדקתי ומצאתי שהוא מכיל גלוטן. מאז אני נזהרת גם בתכשירים קוסמטיים.

איך אני חיה היום? למרות שאין יום שלא מפריע לי משהו, למדתי לנתק בין הבעיות לבין חיי: יש לי משפחתון חמוד, אני מציירת, כותבת שירים וסיפורים, מעצבת תכשיטים, קוראת בלהיטות את שייקספיר, מגדלת חיות וחברה פעילה בארגון "אנונימוס", הפועל נגד התעללות בבעלי חיים. בעצם, אין לי זמן להתכנס בבעיות. הרי צריך גם זמן למשפחה ולחברים, לא?

חזרה

אילן

29 שנים אחרי שאמרו שהצליאק שלי עבר, תקפו אותי התפרצויות אלימות בלתי מובנות

שמי אילן. היום בן 40. נשוי ואב לשלושה. בגיל שנה אובחנתי כצליאק, על רקע סימפטומים טיפוסיים: בטן תפוחה וחוסר התפתחות. כשהגעתי לגיל 6, הודיע לנו הרופא בבית החולים שהצליאק עבר ואני יכול לחזור לתזונה רגילה. עד היום אני זוכר את התחושה העילאית, כשביקשתי מאמי, מיד לאחר "הודעת השחרור", שתקנה לי עוגה כמו של כולם.

29 השנים הבאות עברו עלי בתזונה רגילה, ללא תופעות ראויות לציון. "חגגתי" ולא עלה בדעתי שמשהו אינו כשורה. שירתתי בצבא בשירות סדיר. לפני כ- 5 שנים פתחתי עסק חדש עם אחי והייתי לחוץ מאוד. התחלתי לסבול מצרבות, כאבי בטן, שלשולים. חשבתי שזה קשור לעסק החדש. ואז באו התקפות הזעם. במבט לאחור אני מבין היום, שזה לא בא כרעם ביום בהיר. זה התחיל בכך, שכעסתי על כל מיני עובדים ששכרנו לעסק שלנו - ואנשים עזבו בזה אחר זה, כי לא יכלו לשאת את ההתנהגות שלי. אפשר לומר שהיה לי "פתיל קצר" על שטויות. נעשיתי אלים פיזית, בעיקר מחוץ לבית. על מה? על חניה "הלכתי מכות" בעוצמות כאלו שאנשים אושפזו. אני, שבחיים לא הלכתי מכות, לא הבנתי מה קורה לי. במקביל התחילו תופעות קשות שממש לא העזתי לאכול. הכל שרף לי. הרופא הפנימי נתן לי תרופות נוגדות צרבת, שלא הועילו. הורדתי 20 ק"ג ממשקלי, ואז נדלקה אצלי נורה. הרי ידעתי שהיה לי צליאק בילדותי.

התעקשתי להגיע לגסטרואנטרולוג. כשהגעתי אליו, סיפרתי לו שהיה לי צליאק בילדותי ושאני חושב שזה חזר. הרופא הסביר לי שהצליאק שלי לא עבר מעולם, אבל היה לי, כדבריו, HONEYMOON. הוא הגדיר את התקופה השקטה כירח דבש ממושך, שבו למרות שאכלתי לחם ושאר מוצרי חיטה - לא קרה לי דבר. הוא שלח אותי לבדיקות - ו...בינגו. יש צליאק. חשבתי שהמקרה שלי, שבו הביטוי של הצליאק היה נפשי, או אם תרצו התנהגותי, הוא יוצא דופן, אבל הרופא סיפר לי על מקרים שונים וביניהם גבר בן 50, שיום אחד (הכל כאילו קורה פתאום) התחיל להשתולל, עד כדי איבוד שפיות ולאחר שאושפז בבית חולים לחולי נפש, גילו שיש לו צליאק. למזלי, לא הגעתי רחוק כל כך. חזרתי לתזונה נטולת גלוטן - ותוך ארבעה-חמישה חודשים המצב השתפר מן הקצה אל הקצה. בתחילה ההתרגזויות נמשכו, אבל האלימות נעלמה. הסתבר שהאינטואיציה שלי היתה נכונה. היום אני לוקח הכל יותר רגוע. אין סיבה להתעצבן. כמעט...

גם המשפחה שלי, שעברה לצידי תקופה לא קלה, "התיישרה" מאז. כשהייתי בתקופת ההתלקחות, הלכו לידי על קצות האצבעות. אשתי - אשת חיל. יש לה עצבים של ברזל. אני לא מאמין שאשה אחרת היתה מחזיקה מעמד לצידי בתקופה ההיא. גם אחי, שהוא שותפי, היה גורם מרגיע. היום הדברים נראים אחרת. יש לי סבלנות לדבר עם הילדים. היתכן שזה רק בגלל שהם גדלו? אגב, הילדים: מרגע שנתגלה אצלי הצליאק מחדש - לקחתי את החבר'ה שלי ועשינו לשלושתם בדיקות דם לצליאק. מה שבטוח בטוח. תודה לאל, אצלם הכל בסדר.

ויש גם מסר. חשוב לי להביא לידיעת כל מי שצריך לדעת את סיפורי, כי אני משוכנע שיש עוד אנשים מבוגרים, כמוני, שאמרו להם שהיה להם צליאק וזה עבר. אם אתם מכירים מישהו כזה, חייבים להגיע אליו ולומר לו שצליאק לא עובר. שזו עסקה לכל החיים. שאסור לו או לה להסתכן ולהמשיך להיחשף לגלוטן.

חזרה

שגב בראון

"הרגשתי מצוין. שום סימפטומים. קורס מפקדים. גילוי הצליאק שלי בצבא היה ממש בפוקס אחד גדול"

שמי שגב בראון, בן 21, מרגיש מצוין גם היום כאזרח, גם לפני שנה, כאשר גילו אצלי צליאק ממש במקרה ודווקא בתקופת שרות צבאי סדיר

לפני שנה וחצי לערך, בעיצומו של קורס מפקדים, תוך כדי שרות בכיף ביחידה קרבית, בה בחרתי, הייתי בחופשה קצרה בבית ופתאום הרגשתי לא טוב, כאבי בטן, שלשולים, חום גבוה. במבט לאחור, כנראה שזה היה וירוס. איבדתי נוזלים והגעתי במצב של חולשה לקצין העיר. מיד השכיבו אותי ונתנו לי עירוי נוזלים ותוך כדי מנוחה התעלפתי פעמיים. מיד הועברתי למיון ב"הלל יפה". בדיעבד הסתבר שסיבת ההתעלפויות הייתה תגובה שלי לעצם האינפוזיה, אבל תהליך הבירור הרפואי כבר התחיל. בבדיקות הדם שבוצעו, נתגלתה אנמיה קלה מאוד. הרופאים החליטו שהמשך. הבירור יתבצע בצבא. הסתובבתי כ- 4 חודשים עם הפניות למחלקה המטולוגית. למרות תוספות ברזל - רמת האנמיה לא השתנתה. אחד הרופאים התייעץ עם גסטרואנטרולוג במרפאת חר"פ וכך הגעתי שוב ל"הלל יפה" ולגסטרוסקופיה.

במשך כל זמן האבחונים, שנמשך כחצי שנה, המשכתי לתפקד בצבא כרגיל, הייתי בלבנון וסיימתי קורס, הרגשתי מצוין, שרתתי רחוק מהבית ואפילו הרגשתי שזה צ'ופר לצאת מדי פעם ליום חופש לבירור רפואי. לא האמנתי לרגע שיש לי בעיה אמיתית. כשהוזמנתי לגסטרואנטרולוג ב"הלל יפה" לאחר הבדיקה, הייתי בטוח שישלח אותי חזרה לבסיס. הגעתי לבד, מחייך והוא אמר לי משהו כזה: "יש לך אלרגיה לחיטה. קוראים לזה צליאק". או. קיי, אמרתי, אז מה זה אומר? והוא ממשיך: "זה מוריד לך קצת פרופיל...". "כמה?", אני שואל, "64?" והוא עונה: "לא, 21". לא ידעתי איך להגיב. קפאתי. אני, הקרבי, בתחילת קריירה פיקודית - 21?" .התרוצצו לי המון שאלות בראש, הייתי מבולבל. הרופא הסביר על מה שהוא כינה "אצבעות המעי" והפנה אותי להמשך טיפול בצבא. הייתי בהלם טוטלי. במקום החזרה המתוכננת לבסיס, חזרתי הביתה לנסות לעכל את הסיפור יחד עם ההורים. גם הם היו בהלם. אין אצלנו במשפחה דבר כזה.

בחזרה לבסיס, הרופא הצבאי שם לא התייחס לעניין ברצינות. הראיתי לו את המכתב שקיבלתי והוא אמר שאין לי בעיה, פשוט לא לאכול לחם - ופרט לזה אני יכול לאכול הכל. במשך שבוע, עוד הרשיתי לעצמי לבקש במטבח שניצל בלי פירורים... שהכינו עבורי כאיש סגל, אבל במחבת של כולם.

רק אז נשלחתי לבדיקות דם לאנדומיזיום והרגשתי שיש ניגוד בין ההנחיות שקיבלתי לבין מה שרופא הבסיס אומר. פניתי לקצינה בקר"פ פעילה שהבינה עניין וזו הודיעה לי שמספחים אותי לר"מ 2 עם 14 גימלים, עד שיתקבלו תוצאות הבדיקות. עדיין קיננה בתוכי תקווה פנימית שאין לי כלום. עוד נסעתי למפקד שלי ברמה עם אבי, להראות לו את האישור, אבל אחרי כחודש התקבלו התוצאות הסופיות - ומיד הופניתי לועדה רפואית ובלי שהיות נקבע לי פרופיל 21. בלי הנחות. "מחר אתה בא לבקו"ם עם קיטבג א', מחזיר מדים". הרגשה נוראה. במצב כזה אתה מבולבל ומפוחד. לא הבנתי מה, לעזאזל, הם רוצים. עוד לא ידעתי את ההשלכות לטווח ארוך של הצליאק. הרגשתי טוב ומה שהטריד אותי היה ההשלכות החברתיות, מה יגידו? "בטח הוא פסיכי, או משוגע". התגובה הראשונה של החברים שלי, רובם קרביים כמוני, היתה: "יופי, סבבה, מגניב". אחר כך, אמרו לי "תנסה להלחם בזה. הרי עד עכשיו אכלת הכל ולא קרה לך כלום". קשה היה לי להסביר לחברים, כי גם אני עצמי עוד לא הבנתי. למזלי, דודתי חיפשה באינטרנט ומצאה את האתר של העמותה, אשר סייעה לי במשלוח חומר על הצליאק, תקדימים משפטיים וכן רשימות מזונות מותרים ואסורים. פתאום גיליתי שיש עם מי לדבר.

בשלב זה הגעתי לבקו"ם, כשאין לי מושג לגבי נושא ההתנדבות, איך זה מתבצע, האם כדאי או לא? שוב, בלבול. במדור שחרורים, יושב מולי חייל ושואל, כאילו זו שאלה טכנית כזאת: "רוצה להתנדב או לא?". בלי שיקול עמוק אמרתי: "כן". הופניתי למדור מתנדבים, שעבר אז לבקו"ם, הפנו אותי לועדה רפואית של מתנדבים, שתפקידה לקבוע אם אני כשיר להתנדב או לא. היו נחמדים. הועדה הרפואית קובעת לנו קל"ב (קרוב לבית, שזה אומר שרות במרחק של עד 100 ק"מ מהבית), לינת בית ופטור משמירות ושמעתי שיש גם תוספת פעוטה בדמי תזונה, אותה לא קיבלתי כי שובצתי בסופו של דבר לבסיס ללא מטבח. בתכל'ס, נתנו לי לבחור בין מספר אפשרויות, אבל הסתבר לי, שהמפקד במקום הוא הקובע את אופי השרות של המתנדב. תפיסת העולם היא, שמתנדב עם בעיות, מחליף חייל רגיל שאין לו בעיות, ולכן המפקד לא חייב לקבל אותך. לי התמזל המזל, שבבסיס החדש היה לי מפקד מבין, שוויתר לי על שמירות ("כי כבר עשית מספיק"). המפקד שלי הציב תנאי, שאשאר מדי פעם לילה בבסיס. לי לא היתה בעיה עם זה, כי ההורים גרים לא רחוק ובמידת הצורך יכלו לקפוץ ולהביא לי אוכל. בכנות, אני מרגיש שצריך להאבק על שני דברים: א. הורדת הפרופיל ל-21, שיש לה תדמית בעייתית בציבור. ב. הברירה של המפקד לא לקבל אותך כמתנדב. הרי כשמדובר בחיילים עם בעיות תנאי שרות, הקשורות בדרך כלל במשפחה, הם גם מקבלים קל"ב והקלות מיוחדות נוספות - ולמרות זאת, אף אחד לא שואל את המפקד אם הוא מוכן לעשות טובה ולשבץ אותו. ואני מודה: לי היה מזל עם מפקד מעודד, שרצה בי, בעיקר מאחר שהיה לי נסיון פיקודי. בדיעבד אני יכול להגיד, שלאחר מספר חודשי הסתגלות לרעיון שאני עושה עבודה משרדית, העבודה בשלישות תרמה לי המון בנסיון בעבודה הדורשת תודעת שרות. כיום, לאחר שעברתי ראיונות עבודה, גיליתי שעבור המעסיקים באזרחות היה משמעותי הנסיון הזה, הרבה יותר מנסיוני הקרבי.

מבחינה חברתית, אני יכול לציין שאני אוהב לצאת עם החברה, גם לאכול. למדתי לא לוותר ולהקפיד. במסעדות אני אוכל בעיקר סלטים, אם יש שם רוטב אני מברר היטב של מי ואם זה לא בטוח - אז מוותרים על הרוטב. בפאבים הכי נחמד, כי אפשר להזמין צ'יפס. החברים שלי לוקחים את זה בקלות. לפעמים כשאפשר לבחור, חושבים גם על מקום שמתאים לי, אבל אני לא עושה מזה עניין. אם אני לא בטוח, אני מוכן רק לשתות כל הערב וזהו. כשמדובר בעבודה, אין לי בעיות, בזכות אמא שלי (היא ממש "עשר", עובדת המון במטבח בשבילי). אני לוקח 3 פיתות מהבית, פירות, ירקות ולפעמים גם "פסק זמן" מהכשרים לפסח - ומסתדרים. עדיין לא ברור לי איך אוכל להסתדר בטיול לחו"ל, למרות שהיו לי תוכניות לעשות זאת, ואשמח לקבל טיפים מחבר'ה מהעמותה שיצאו והסתדרו. יש לי עוד חששות מהמעבר לרשות עצמי בעתיד, כי כשאתה בבית, ברור שהרבה יותר קל להסתדר. טיפ לחבר'ה כמוני: אני לא "חולה צליאק". מבחינתי אני פשוט אלרגי לחיטה. עשיתי סוויץ' בראש. החלטתי לקחת אחריות על עצמי, מתוך הבנת הסיכונים שבאי-שמירה על התזונה. אבל חוץ מזה הכל רגיל: עבודה, חברה, יציאות לבילויים, אוכל ותוכניות ללימודים אקדמיים בעוד שנה. הכל מתחיל במוח. בסך הכל, יצאתי טוב, הרי יכול להיות הרבה יותר גרוע...

חשבנו שבשיטה הסינית המיוחדת, ירפאו לי את הצליאק... בשלב כלשהו, לאחר שאובחנתי כצליאק, אמי שמעה על רופא אף אוזן גרון שמטפל בכל סוגי האלרגיות בשיטה סינית. קבלנו עלון מרשים, המציין במפורש שהוא מרפא צליאק, בין שאר האלרגיות. חדר המתנה מפוצץ. כל הטיפול נמשך דקה. לאחר אבחון באמצעות קפיץ ובקבוקונים וטפיחות על הגב במשך 20 טיפולים, הודיע לי שעכשיו אני בריא, הציע לי לאכול רגיל ולעשות בדיקות דם לנוגדנים וברזל לאחר חודש ואז לחזור אליו עם התוצאות. צריך להדגיש, שלפני שהתחלתי את הטיפול הזה, היו לי תוצאות בדיקות מצויינות, לאחר שהייתי על דיאטה ללא גלוטן. למרות זאת, עשיתי כדבריו, אכלתי חודש רגיל ולא הרגשתי, ממש כמו קודם, שום בעיה. ואז חזרתי על הבדיקות וגיליתי שהכל חזר לקדמותו. הבדיקות הצביעו על צליאק ואנמיה. לא חזרתי אל הרופא. ניתקתי קשר ולמדתי מתוך ההתנסות הזו שהרגישות הזו היא לתמיד, בלי הנחות והבטחות שווא.

חזרה

ענת אליהו

אחרי שהבנתי איזה מודל אני חייבת לשמש לבתי - "הפנמתי את הצליאק שלי וחזרתי למוטב"

שמי ענת אליהו, בת 34, נשואה ואם לבת. לי יש צליאק מילדות - גם לבתי.

"כשהייתי בת חצי שנה כבר הבינו הרופאים שיש לי בעיה עם חיטה. הסימפטומים שלי היו קלאסים: שלשולים, בטן תפוחה, אנמיה, חולשה, וכילדה תמיד הייתי באחוזון התחתון מבחינת הגדילה. באותם ימים היה מעט מאוד מידע ובעצם לא ידענו כל מה שאסור לאכול. אמי היתה מכינה לי לחם מ- CMC, שהיא מין אבקה עם ריח לא נעים ומקמח "ברקט" שממש שנאתי. למעשה עד לחודשים האחרונים לא יכולתי להתקרב למאפים מוכנים, בגלל הטעם והריח שנותרו בזכרוני. הגרוע מכל, כך אני מבינה היום, היה שלא הקפדתי על הדיאטה, זייפתי, בין החברים אכלתי פה בייגלה, שם לחם. אמי ידעה עד כמה זה חמור, אבל אני לא הקשבתי לתחנוניה ואפילו הצלחתי, במקרים רבים, לעורר את רחמיה : "ענת רעבה!" - ולזכות במנות הגלוטן שלי.

"רק כשהייתי כבת 9 החלו לאבחן בארץ באמצעות ביופסיות, בשיטה של שלושה קורסים של אכילה רגילה לפני כל ביופסיה. אני זוכרת, שבפעם הראשונה, זה היה סיפור של יום שלם בבית החולים. ולמרות שהביופסיות הראו באופן חד משמעי שיש לי צליאק, הבנתי שאני צריכה לשמור - אבל לא הייתי מוכנה לקבל, שיש לי מחלה שמגבילה את איכות החיים שלי ולא מאפשרת לי לאכול מה שאני רוצה - בזמן שאני רוצה. עובדה: בגיל 19 לערך ביקשתי מיוזמתי שיעשו לי ביופסיה נוספת, למרות שאמרו לי שאבחנה כזו לא משתנה, שזו מחלה לכל החיים. עדיין רציתי לוודא שאין לי צליאק. ו...כשהסתבר שהצליאק לא נעלם, לא קיבלתי את זה. לא רציתי לקרוא על זה, לא רציתי לדעת. התייחסתי לזה כאילו זו בעיה של מישהו אחר.

"מבחינה חברתית, הצליאק שלי היה הסוד הפרטי שלי. בבית הספר היסודי, כשנודע למורה - ריחמו עלי, התייחסו אלי כאל מישהי שונה, שלא כדאי לה לצאת לטיולים, שבכלל אולי צריך להיזהר ממנה. פשוט, סטיגמה לא נעימה. לכן, כשעברתי לבית הספר התיכון, בעצה אחת עם אמי, החלטנו שאף אחד לא צריך לדעת. שלא ירחמו. זה הגיע עד כדי כך, שחברתי הטובה, שנמצאת בקשר הדוק אתי עד היום, לא ידעה דבר על הצליאק שלי, עד שהתגלה שלאורין, הבת שלנו, יש צליאק.

"כשהכרתי את האיש שלי, אבנר, לקח לי כחצי שנה עד שסיפרתי לו על הצליאק, והוא מיד הבין במה מדובר ועודד אותי להקפיד על התזונה. במשך שנה וחצי עמדתי במשימה, אבל בעקבות מריבה כלשהי - שוב התחלתי לאכול.

"אחר כך באו הנישואים וההריון. הרופא הזהיר אותי שעלי להקפיד על הדיאטה שלי. הורי כעסו עלי. ההמוגלובין שלי המשיך להיות, כמו תמיד - בסביבות 9. עדיין ראיתי בזה "עניין שלי" ולא שמרתי. עצמתי עיניים. עמוק עמוק בפנים, קיוויתי שזה לא יעבור אל הבת שלי. וכשאורין נולדה עם כרס תפוחה, פתאום התחלתי לפחד: אולי יש לה צליאק? צריך כנראה להפוך לאם כדי לעבור את המהפך הזה. רופאת הילדים אמרה, שעד גיל 3 אין צורך לדאוג בגין הכרס התפוחה ואפילו לה לא סיפרתי על הצליאק שלי...

"כשאורין היתה חודשיים לפני יום הולדתה הרביעי, בחג הפסח, היא "חגגה" בהתלהבות עם המון מצות. התחילה לשלשל. בגיל 4, בשנת 1998, לאחר בדיקת דם וביופסיה, כבר היה ברור: גם לאורין שלנו יש צליאק.

"וכאן החל "פיצול האישיות": עם אורין הקפדתי ונלחמתי בשיניים. מנסיוני שלי למדתי, שאסור לרחם על הילד ולוותר לו בשל כך, כי זה הורס את הכל. הרי אני הפעלתי את מנגנון הרחמים גם כלפי אבנר, בעלי, בכל פעם שהיינו יוצאים לבלות בחוץ... אבל, אני עצמי המשכתי לאכול מן האסור בסתר. הקפדתי איתה על קוצו של יוד ועם עצמי הקפדתי ... שלא תראה אותי בקלקלתי. וזה עבד: מצבה של אורין השתפר פלאים תוך 3 חודשים מתחילת הדיאטה. לאחר שבמשך שנתיים נעלה אותו מספר נעליים, בבת אחת צמחה במידה, בנעליים ובבגדים, התחילה לתפוס גובה, התאבון השתפר, מצב הבריאות הכללי השתפר.

"היום, אורין עוד מעט בת 6. לקח לי הרבה זמן ללמוד ממנה ולעשות שינוי. ראיתי אותה, כילדה בת 4, מקפידה ונמנעת מלאכול סוכריות ביום הולדת - ובה בשעה את עצמי אוכלת לחם אסור כמו תינוקת. פתאום נבהלתי. לא ממה שיקרה לי, אלא מהדוגמה שאני עלולה לתת לה, אם במקרה "אתפס על חם". חששתי, שאם היא תגלה שאני אוכלת, זה ישבור לה את כל ההסברים שכל כך טרחנו להטמיע בה. שהיא תיקח חלילה את מודל ההתנהגות שלי.

"כיום, מזה 10 חודשים בקירוב, אני מקפידה ולא מוותרת לעצמי. לפני כן אכלתי אולי פעם בשבוע פרוסת לחם "אמיתי". היום אני לא מזייפת. התוצאה הבולטת ביותר היא שהמוגלובין 9-ה הקבוע שלי עלה בפעם הראשונה בחיי ל-11. "אני לא יודעת אם הייתי מסוגלת לעשות את השינוי הזה ולקבל את הצליאק שלי אחת ולתמיד, אלמלא העמותה והתמיכה הרצופה והחמה שקיבלנו מרקפת. בכנס הראשון בו השתתפנו, בחיפה, הצטרף אלי האיש שלי ובפעם הראשונה שמענו מפרופ' לרנר ומהדיאטניות מה עלול לקרות - מצד אחד, ועל מה צריך להקפיד - שממש לא עלה בדעתי בכל השנים הארוכות האלה, מצד שני. הכנס הזה עזר לנו להבין את משמעות המחלה, אבל גם זכינו בתקווה עצומה: פתאום הבנו שדברים השתנו. שיש מה לאכול. שזה אולי לא קל, אבל בהחלט אפשר להסתדר.

"נכנסתי לזה עמוק. קראתי כל פיסת מידע ששלחה לנו רקפת מהעמותה. זמן מה לאחר מכן, קיימה העמותה מפגש לילדים ומשפחות, עם קוסם והיו שם המון מטעמים טעימים מתוצרת בית. אורין כל כך נהנתה. היום, אחרי שקיבלתי עצות טובות, אני מכינה פיתות, לחם, עוגיות, פשטידות ואפילו פיצה נהדרת ואורין ואבנר עוזרים להכין הכל. דרך אגב, אבנר, הוא דוגמה לחשיבות של בן זוג תומך. הוא זה שמכין את הפיתות, הדורשות המון סבלנות, בבית ומלווה אותי לכל אורך הדרך.

"עכשיו יותר קל לי ללכת עם זה עד הסוף, כי סוף סוף השלמתי עם הצליאק שלי. אמרתי לעצמי: "סליחה, יש לך את זה ואם הבת שלך יכולה להתמודד עם זה, אז גם את יכולה". היום אני מרגישה שזה לא סוף העולם. לפעמים כואב לי שבתי, בגיל צעיר כל כך כבר בוגרת ואחראית, גם לאחר שגילו שהיא רגישה גם ללקטוז, היא מקפידה גם על כך, מבינה לבד מה מותר ומה אסור ובתבונתה אף מפנה את תשומת לבנו למוצרים כגון שוקולד חלב, שצריכים לרדת מן התפריט. מצד שני, אני חושבת שלה אולי קל יותר משהיה לי בילדותי, כי לה ולי יש צרה משותפת. אנחנו מבינות אחת את השניה. אני מבינה מה זה צורך של ילד שמתחשק לו משהו שהוא לא יכול.

"כיום אני מוצאת את עצמי נרתמת לעזרת העמותה ככל יכולתי. אחרי שראיתי כמה אנשים שבמשפחתם יש צליאק תורמים ומתאמצים לעזור ומקדישים שעות מזמנם בהתנדבות למען אחיהם לצליאק, החלטתי שגם אני צריכה עכשיו לעזור כפי שנעזרתי. אני רוצה שאנשים כמוני יתעוררו. אני רוצה לומר להם: "סגרתם עיניים? עכשיו תיפתחו. תהיו מוכנים להתעורר לעולם חדש של התפתחויות. זו גם הדרך שלי לומר תודה על העזרה הנפשית, הטיפים, האכפתיות והמסירות שעטפו אותי בעמותה."

חזרה