שמי ענת, בת 34, נשואה ואם לבת. לי יש צליאק מילדות - גם לבתי.

"כשהייתי בת חצי שנה כבר הבינו הרופאים שיש לי בעיה עם חיטה. הסימפטומים שלי היו קלאסים: שלשולים, בטן תפוחה, אנמיה, חולשה, וכילדה תמיד הייתי באחוזון התחתון מבחינת הגדילה. באותם ימים היה מעט מאוד מידע ובעצם לא ידענו כל מה שאסור לאכול. אמי היתה מכינה לי לחם מ- CMC, שהיא מין אבקה עם ריח לא נעים ומקמח "ברקט" שממש שנאתי. למעשה עד לחודשים האחרונים לא יכולתי להתקרב למאפים מוכנים, בגלל הטעם והריח שנותרו בזכרוני. הגרוע מכל, כך אני מבינה היום, היה שלא הקפדתי על הדיאטה, זייפתי, בין החברים אכלתי פה בייגלה, שם לחם. אמי ידעה עד כמה זה חמור, אבל אני לא הקשבתי לתחנוניה ואפילו הצלחתי, במקרים רבים, לעורר את רחמיה : "ענת רעבה!" - ולזכות במנות הגלוטן שלי.

"רק כשהייתי כבת 9 החלו לאבחן בארץ באמצעות ביופסיות, בשיטה של שלושה קורסים של אכילה רגילה לפני כל ביופסיה. אני זוכרת, שבפעם הראשונה, זה היה סיפור של יום שלם בבית החולים. ולמרות שהביופסיות הראו באופן חד משמעי שיש לי צליאק, הבנתי שאני צריכה לשמור - אבל לא הייתי מוכנה לקבל, שיש לי מחלה שמגבילה את איכות החיים שלי ולא מאפשרת לי לאכול מה שאני רוצה - בזמן שאני רוצה. עובדה: בגיל 19 לערך ביקשתי מיוזמתי שיעשו לי ביופסיה נוספת, למרות שאמרו לי שאבחנה כזו לא משתנה, שזו מחלה לכל החיים. עדיין רציתי לוודא שאין לי צליאק. ו...כשהסתבר שהצליאק לא נעלם, לא קיבלתי את זה. לא רציתי לקרוא על זה, לא רציתי לדעת. התייחסתי לזה כאילו זו בעיה של מישהו אחר.

"מבחינה חברתית, הצליאק שלי היה הסוד הפרטי שלי. בבית הספר היסודי, כשנודע למורה - ריחמו עלי, התייחסו אלי כאל מישהי שונה, שלא כדאי לה לצאת לטיולים, שבכלל אולי צריך להיזהר ממנה. פשוט, סטיגמה לא נעימה. לכן, כשעברתי לבית הספר התיכון, בעצה אחת עם אמי, החלטנו שאף אחד לא צריך לדעת. שלא ירחמו. זה הגיע עד כדי כך, שחברתי הטובה, שנמצאת בקשר הדוק אתי עד היום, לא ידעה דבר על הצליאק שלי, עד שהתגלה שלאורי, הבת שלנו, יש צליאק.

"כשהכרתי את האיש שלי, אבנר, לקח לי כחצי שנה עד שסיפרתי לו על הצליאק, והוא מיד הבין במה מדובר ועודד אותי להקפיד על התזונה. במשך שנה וחצי עמדתי במשימה, אבל בעקבות מריבה כלשהי - שוב התחלתי לאכול.

"אחר כך באו הנישואים וההריון. הרופא הזהיר אותי שעלי להקפיד על הדיאטה שלי. הורי כעסו עלי. ההמוגלובין שלי המשיך להיות, כמו תמיד - בסביבות 9. עדיין ראיתי בזה "עניין שלי" ולא שמרתי. עצמתי עיניים. עמוק עמוק בפנים, קיוויתי שזה לא יעבור אל הבת שלי. וכשאורי נולדה עם כרס תפוחה, פתאום התחלתי לפחד: אולי יש לה צליאק? צריך כנראה להפוך לאם כדי לעבור את המהפך הזה. רופאת הילדים אמרה, שעד גיל 3 אין צורך לדאוג בגין הכרס התפוחה ואפילו לה לא סיפרתי על הצליאק שלי...

"כשאורי היתה חודשיים לפני יום הולדתה הרביעי, בחג הפסח, היא "חגגה" בהתלהבות עם המון מצות. התחילה לשלשל. בגיל 4, בשנת 1998, לאחר בדיקת דם וביופסיה, כבר היה ברור: גם לאורי שלנו יש צליאק.

"וכאן החל "פיצול האישיות": עם אורי הקפדתי ונלחמתי בשיניים. מנסיוני שלי למדתי, שאסור לרחם על הילד ולוותר לו בשל כך, כי זה הורס את הכל. הרי אני הפעלתי את מנגנון הרחמים גם כלפי אבנר, בעלי, בכל פעם שהיינו יוצאים לבלות בחוץ... אבל, אני עצמי המשכתי לאכול מן האסור בסתר. הקפדתי איתה על קוצו של יוד ועם עצמי הקפדתי ... שלא תראה אותי בקלקלתי. וזה עבד: מצבה של אורי השתפר פלאים תוך 3 חודשים מתחילת הדיאטה. לאחר שבמשך שנתיים נעלה אותו מספר נעליים, בבת אחת צמחה במידה, בנעליים ובבגדים, התחילה לתפוס גובה, התאבון השתפר, מצב הבריאות הכללי השתפר.

"היום, אורי עוד מעט בת 6. לקח לי הרבה זמן ללמוד ממנה ולעשות שינוי. ראיתי אותה, כילדה בת 4, מקפידה ונמנעת מלאכול סוכריות ביום הולדת - ובה בשעה את עצמי אוכלת לחם אסור כמו תינוקת. פתאום נבהלתי. לא ממה שיקרה לי, אלא מהדוגמה שאני עלולה לתת לה, אם במקרה "אתפס על חם". חששתי, שאם היא תגלה שאני אוכלת, זה ישבור לה את כל ההסברים שכל כך טרחנו להטמיע בה. שהיא תיקח חלילה את מודל ההתנהגות שלי.

"כיום, מזה 10 חודשים בקירוב, אני מקפידה ולא מוותרת לעצמי. לפני כן אכלתי אולי פעם בשבוע פרוסת לחם "אמיתי". היום אני לא מזייפת. התוצאה הבולטת ביותר היא שהמוגלובין 9-ה הקבוע שלי עלה בפעם הראשונה בחיי ל-11. "אני לא יודעת אם הייתי מסוגלת לעשות את השינוי הזה ולקבל את הצליאק שלי אחת ולתמיד, אלמלא העמותה והתמיכה הרצופה והחמה שקיבלנו מרקפת. בכנס הראשון בו השתתפנו, בחיפה, הצטרף אלי האיש שלי ובפעם הראשונה שמענו מפרופ' לרנר ומהדיאטניות מה עלול לקרות - מצד אחד, ועל מה צריך להקפיד - שממש לא עלה בדעתי בכל השנים הארוכות האלה, מצד שני. הכנס הזה עזר לנו להבין את משמעות המחלה, אבל גם זכינו בתקווה עצומה: פתאום הבנו שדברים השתנו. שיש מה לאכול. שזה אולי לא קל, אבל בהחלט אפשר להסתדר.

"נכנסתי לזה עמוק. קראתי כל פיסת מידע ששלחה לנו רקפת מהעמותה. זמן מה לאחר מכן, קיימה העמותה מפגש לילדים ומשפחות, עם קוסם והיו שם המון מטעמים טעימים מתוצרת בית. אורי כל כך נהנתה. היום, אחרי שקיבלתי עצות טובות, אני מכינה פיתות, לחם, עוגיות, פשטידות ואפילו פיצה נהדרת ואורי ואבנר עוזרים להכין הכל. דרך אגב, אבנר, הוא דוגמה לחשיבות של בן זוג תומך. הוא זה שמכין את הפיתות, הדורשות המון סבלנות, בבית ומלווה אותי לכל אורך הדרך.

"עכשיו יותר קל לי ללכת עם זה עד הסוף, כי סוף סוף השלמתי עם הצליאק שלי. אמרתי לעצמי: "סליחה, יש לך את זה ואם הבת שלך יכולה להתמודד עם זה, אז גם את יכולה". היום אני מרגישה שזה לא סוף העולם. לפעמים כואב לי שבתי, בגיל צעיר כל כך כבר בוגרת ואחראית, גם לאחר שגילו שהיא רגישה גם ללקטוז, היא מקפידה גם על כך, מבינה לבד מה מותר ומה אסור ובתבונתה אף מפנה את תשומת לבנו למוצרים כגון שוקולד חלב, שצריכים לרדת מן התפריט. מצד שני, אני חושבת שלה אולי קל יותר משהיה לי בילדותי, כי לה ולי יש צרה משותפת. אנחנו מבינות אחת את השניה. אני מבינה מה זה צורך של ילד שמתחשק לו משהו שהוא לא יכול.

"כיום אני מוצאת את עצמי נרתמת לעזרת העמותה ככל יכולתי. אחרי שראיתי כמה אנשים שבמשפחתם יש צליאק תורמים ומתאמצים לעזור ומקדישים שעות מזמנם בהתנדבות למען אחיהם לצליאק, החלטתי שגם אני צריכה עכשיו לעזור כפי שנעזרתי. אני רוצה שאנשים כמוני יתעוררו. אני רוצה לומר להם: "סגרתם עיניים? עכשיו תיפתחו. תהיו מוכנים להתעורר לעולם חדש של התפתחויות. זו גם הדרך שלי לומר תודה על העזרה הנפשית, הטיפים, האכפתיות והמסירות שעטפו אותי בעמותה."


חזרה לתפריט סיפורים