הקו הפתוח 03-6781481
Menu

אתגרי התמודדות עם מחלה כרונית של ילד


ד"ר עדנה כצנלסון, פסיכולוגית קלינית, חינוכית והתפתחותית,
 בית הספר לרפואה,
החוג לפסיכולוגיה ובית הספר לעבודה סוציאלית, אוניברסיטת תל אביב

הכתבה המלאה פורסמה לראשונה בעיתון "כוורת", גליון 17 ועובדה לצרכינו בתיאום עם ד"ר כצנלסון

 
ד"ר עדנה כצנלסון מציגה במאמר זה את ההתמודדות המיוחדת של הורים ואחים לילד שמחלתו מוגדרת כמחלה כרונית, מן הרגע הקשה של קבלת הבשורה בדבר מחלתו של הילד ועד ההסתגלות לחיים נורמליים. בין השאר סוקר המאמר אתגרים חינוכיים שעומדים בפני הורים: האם לרחם ולפנק? מתי לוותר ומתי לשים גבולות? האם וכיצד לאפשר עצמאות? איך למנוע מצוקה ביחסים עם בני הזוג ועם הילדים שאינם חולים?

מחלה כרונית של ילד מהווה נטל כבד על ההורות. קשיי ההתמודדות של ההורים עם מחלה כרונית של ילדם מתחילים כבר בתוך תהליך הגילוי והאבחון. התמודדות עם סבלו של הילד, הבדיקות והטיפולים ולעיתים אף האשפוז, הדיאטה, והתערבויות פולשניות, הגורמות לילד כאב כחלק מתהליך הטיפול, וכמובן - משאבי זמן וכסף. לאלו יש להוסיף את הקושי להתמודד עם שאר ילדי המשפחה הזקוקים גם הם להורים מעורבים ומשקיעים.

על המחלות הכרוניות שמהן סובלים ילדים נמנה אסטמה, סוכרת נעורים, צליאק ועוד מחלות כרוניות, שהרפואה לא יודעת כיום לרפא לחלוטין, אך מסוגלת לאפשר את תהליך הצמיחה ואת התפקוד הסביר ואפילו הטוב של הילדים בחיי היום-יום.


תהליך התמודדות הורית עם בשורה קשה

תהליך ההתמודדות ההורית שונה כמובן ממשפחה למשפחה, אולם כולל בדרך כלל מספר שלבים: ההלם הראשוני, נסיון הכחשה, דכאון עם אישור האבחנה, והשלמה בהמשך. במשפחות שונות הדינמיקה של התהליך שונה, וקצב השינויים - אחר. לעיתים אין סינכרוניזציה בין ההורים, וכשאחד כבר השלים עם המחלה, השני עדיין בהלם או מכחיש את קיומה. שוני זה מאפשר לאחד ההורים לתפקד באופן יותר אסרטיבי ולחפות על האחר, אך עלול גם לגרום למתח ביניהם, על רקע השוני הרגשי והקושי להתחלק בטיפול. קבלת בשורה קשה מערערת את תחושת השליטה האישית של ההורים, ולכן מעלה את חרדתם. המשפחה הופכת לחלק מקבוצת מיעוט עם גורל שונה ממשפחות אחרות. והמשפחה צריכה להכין את עצמה לסיפור חיים שונה מהקודם. ככל שההורים פחות מכחישים את הבעיה, תהיה ההתמודדות יעילה יותר. ככל שחוזרים מהר יותר לחיים סדירים שאינם ממוקדים רק במחלה, גם התמודדות הילד החולה וגם התמודדות המשפחה - טובות יותר


ננסה לסקור את האתגרים העומדים בפני הורים לילדים שמאובחנים כחולים במחלת צליאק, משלב קבלת ה"בשורה הקשה", דרך ההסתגלות וההשלמה.

שלב ההלם הראשון

אבחון הילד כחולה צליאק מתקבל בדרך-כלל בהלם על-ידי ההורים. בשלב ההלם מחפשים ההורים מידע נוסף, ולעיתים חוות-דעת נוספת, כדי לוודא שאכן האבחנה נכונה. מצד שני, במקביל לאבחנה, למרות הקושי לעכל את הבשורה, יש להתחיל בטיפול מיידי שאינו מותיר זמן לעיבוד הדרגתי. יש להתחיל ללא דיחוי בדיאטה ללא גלוטן, הדורשת שינוי בהרגלי המשפחה כולה, על פי הדרישות הרפואיות. למעשה, כדי לאפשר את שגשוגו של הילד, לא ניתן להורים זמן לעיכול המידע החדש והתהליך נעשה מיידית ולעיתים קרובות בלחץ.

מי אשם?

צליאק היא מחלה בעלת מאפיינים גנטיים, נושא המוסיף קושי מיוחד להורים. למרות שהנושא הגנטי מאפיין רק כ-10 אחוזים מהחולים, קשה להימנע מרגשי אשם של ההורה שנושא את המטען הגנטי, ולעיתים - גם מכעס של בן הזוג  שאינו נושא את המטען הגנטי על ההורה שהוריש לילדו את המחלה, בפרט כאשר דווקא הוא זה הנושא העיקרי בנטל של הטיפול בילד. בעיקר מדובר באימהות, שמרגישות שלא הן הורישו לילד את המחלה, ובכל זאת הן המטפלות העיקריות בילד החולה.

שמירת המחלה בסוד

למרות שמחלת צליאק היא מחלה כרונית, היא אינה מחלה מידבקת המסכנת את הסביבה, וללא ספק היא אינה מחלה שיש לה סטיגמה שלילית בציבור. יחד עם זאת, במקרים מסויימים ובחברות סגורות מסויימות, כרוכה המחלה ברגשי האשמה קשים במיוחד, וכך קורה שהורים נוטים לשמור את המידע בסוד ולא לחלוק אותו עם אחרים. מציאות כזו יוצרת בידוד של ההורים מסביבה תומכת.

תחושת החריגות

הורים לילדים חולי צליאק מרגישים עצמם כחריגים. למרות שמרגע אבחון המחלה והמעבר לתזונה ללא גלוטן חל בדרך כלל שיפור משמעותי במצבו של הילד, החרדה מן החשיפה לגלוטן והצורך המתמיד לעמוד על המשמר בנושאי התזונה של הילד מטילים עומס רגשי ומעשי על  ההורים. הורים לילדים חולי צליאק נתפסים, לעיתים קרובות, כאנשים שאינם זקוקים לתמיכה, היות שכיום המחלה שכיחה ומוכרת, והדרך לטפל במחלה באמצעות הימנעות מגלוטן בלבד וללא תרופות, נתפסת כפשוטה למדי. אולם קבוצה זו חווה לחצים נפשיים רבים בעקבות הגדרת המחלה כמחלה לכל החיים, בעקבות המתח של איך שומרים על הילד לא להתפתות לאכול מה שאסור, והן על רקע האימה מפני השלכות המחלה על התפתחות הילד ועל יכולתו לממש את מלוא הפוטנציאל ההתפתחותי שלו בעתיד. גם השלכותיהן של מגבלות הצליאק, אמיתיות או מדומות, על יכולת החיברות של הילד ועל יכולתו ליהנות מפעילויות כשאר הילדים, מדאיגות ללא ספק את ההורים.

היחס לילד החולה - בין פינוק לנורמליזציה

בשלב הראשון של גילוי הצליאק, הילד נתפס כחולה ומקבל יחס ותשומת-לב רבים, הן בתהליך הבירור הרפואי, והן בגלל מצבו לפני התחלת הטיפול ובמהלך השלבים הראשונים. יחסם של ההורים לילדם חולה הצליאק עשוי לנוע בין רחמים, פינוק-יתר והעדפה מתקנת קבועה, לבין "נורמליזציה", כאשר פרט לצרכיו כילד חולה שזקוק לתזונה מיוחדת ולמעקב, אין הוא נהנה מזכויות-יתר, לא מרשים לו מה שלא מרשים לילדים אחרים בגילו או לילדים אחרים במשפחה.

הורים מפנקים הם בדרך-כלל אותם הורים שמרגישים אשמה ומנסים לפצות עליה, וכן הורים שמתקשים לשים גבולות בכלל, וליד חולה בפרט, או הורים שסבורים שהילד החולה סובל מספיק ולכן יש לפצותו על הסבל. פינוק לילד חולה גורר גם את קינאת אחיו, ובעקבותיה - פגיעה ביחסים איתו, עד כדי יחסים גרועים בינו לבינם. פינוק גורר גם כעס על ההורים המעדיפים את הילד החולה, והרעה ביחסים בין הילדים הבריאים לבין הוריהם. אך לא כל הילדים החולים מקבלים טיפול-יתר. לעיתים הם דווקא מוזנחים, כדרך להתכחש למצבם, או בגלל קושי של ההורים לקבל אותו.

הגישה המקובלת על אנשי בריאות הנפש כיום היא, שיש להעביר לילד החולה מסר שלא מכחיש או מקטין את עובדת היותו חולה, להתחלק איתו באבלו על היותו חולה או מוגבל, סובל או מודאג, אך לא להפוך את המחלה למרכז חייו, ולא לנהל את החיים של הילד ושל המשפחה רק סביב אילוצי המחלה.

תלות מול עצמאות

נטייה טבעית של הורים היא להגן על ילד חולה ולשמור עליו, כדי שלא ייפגע. לעיתים הטיפול בילד והצורך למנוע ממנו סיכונים, כופה את התלות. הטלת פיקוח על סוג והרכב המזון שהילד צורך בכל רגע נתון, בבית ומחוצה לו, כאמצעי למניעת הסתכנות - עלולה לגרום לכך שיגדל ילד תלותי, שמתקשה להיפרד מהוריו, ושהם לא מאפשרים לו לקחת אחריות. גם הורים שלא נוטים לעודד תלות אצל ילדיהם הבריאים, לעיתים מתקשים לעודד עצמאות אצל ילד חולה צליאק. ממליצים, אומנם , לעודד ילד חולה צליאק בגיל בית - הספר היסודי לקחת אחריות על תזונתו ולסמוך עליו שלא יתפתה לאכול אצל חברים מה שאסור, אך הורים רבים חרדים לשלום הילד ומסרבים לקחת את הסיכון שכרוך במתן עצמאות כזו, ומקבעים את נזקקותו לחסות הורית.

שימת גבולות לילד חולה כרוני

תהליך שימת גבולות לילד חולה הוא תהליך הורי מורכב. הרצון לפצות את הילד על-ידי ויתור על דרישות, להימנע מתביעות חינוכיות מתוך רחמים, מקשים על הורים לחנך את הילד ולהכינו לחיים. ויתור על סידור החדר, על פינוי כלים למטבח, על הכנת שיעורים, על הגבלת צפייה בטלוויזיה, על נקיון שלו ושל סביבת המגורים - כל אלו משמעותם קושי לשים גבולות. יש אומנם תקופות אקוטיות, שבהן יש מקום להגמיש את הדרישות - בזמן התקף קשה, או פריצת סימפטומים שונים, אך לא כעקרון מנחה. ילד חולה צליאק זקוק לכלי התמודדות לא פחות, ואף יותר מילד בריא. וויתורים והימנעות מדרישות עלולים להחליש אותו ולאפשר שהמחלה תיהפך למוטו  של חייו.

מצוקת הורים הנאלצים לאשר גרימת סבל וכאב לילד תוך כדי אבחון וטיפול

הורים לילד חולה צליאק חווים קושי גדול כשהם נאלצים לגרום סבל לילד תוך כדי האבחון והמעקב הרפואי, בעיקר כשמדובר בבדיקות דם מרובות ובבדיקה האנדוסקופית ללקיחת ביופסיה.

מניעת מזון או מניעת חוויות או פעילויות מילד חולה צליאק

סוגי מחלה שונים דורשים למנוע מהילד משהו שהוא אוהב או שילדים אחרים עושים. במקרה של ילד חולה צליאק, נדרשת מניעת מוצרי מזון, חטיפים, עוגות וממתקים המכילים גלוטן מהילד, ויש המונעים אף יציאה לטיול שנתי שיש בו סיכונים להעדר הספקה של מזון ללא גלוטן. המניעה גורמת להורה רגש אשמה, ובו בזמן, כאשר הוא משוכנע שאין דרך להבטיח את האפשרות שהילד יוכל להשתתף בפעילות מבלי לסכן את בריאותו - עליו לעמוד על דעתו גם מול ילד סובל או מתנגד, שנלחם בהגבלות שמטילים עליו. על ההורה להיות תקיף, אסרטיבי, ומסוגל לשים גבולות גם בתנאי התנגדות ומצוקה של הילד.

בנוסף לכך, קשה להורה לעמוד מול קינאת ילד חולה באחיו הבריאים, שלהם מותר בדרך כלל לאכול לחם ועוגות וממתקים, וכל מזון סביר שנמצא בבית או אצל חברים. קינאה מתעוררת גם בגלל הגבלות שנאלצים לפעמים להגביל ילד חולה צליאק - ביציאה למחנה נוער מאתגר ללא תנאים הולמים להפרדת מזון ולחימום נפרד, או לנסיעה במשלחת לחו"ל כשאין אפשרות להצטייד מראש במזון. הורים יכולים לעזור זה לזה בעמידה מול הילד עם ההגבלות השונות, וכך להגדיל את הסיכויים להתמודד עם התנגדותו או מצוקתו, אך כאשר ההורים מתנגדים זה לזה, הם עלולים לבלבל את הילד ולעודד אותו להתנגד. גם מצב שבו כל הנטל של הצבת הגבולות לילד החולה מוטל רק על הורה אחד, הינו מצב בלתי מאוזן, הגורר מתח משפחתי.

הורות למתבגר עם צליאק

הקשר בין הורים למתבגרים חולי צליאק הוא מורכב. אומנם, מתבגרים יכולים לקחת חלק ניכר מן האחריות הטיפולית על עצמם ולשחרר את ההורים מן הנטל, אך מאידך, קשה להורים להיות בטוחים שניתן לסמוך על המתבגרים שיקפידו על תזונתם בעיקר בזמן שהם נמצאים בחברת מתבגרים אחרים ומנועים מאכילת מזונות שונים כגון פיצות והמבורגרים. הקושי לאפשר עצמאות למתבגר עם צליאק גדול יותר מאשר לילד בריא. וכך מתבגרים אלה עלולים לחשוש או לסרב לוותר על התלות בהורה, ולוותר על תהליך ההיפרדות ועל בניית זהות עצמאית.

בגיל ההתבגרות יש חשיבות רבה בהעברת השליטה על המחלה לילד - "הורי יסייעו כיועצים ולאו דווקא כמנהלים" [להוריד:(פליס ב לווין 2002 )]. גם הפלישה לאינטימיות של הנער, כחלק מן הטיפול בו, מעצימה את הקושי בגיל ההתבגרות, שבו מבקש המתבגר לשמור על ניפרדותו. יש מתבגרים שמורדים בהורים דרך הזנחת הבריאות. זוהי דרך מסוכנת למרד, שתוצאותיה עלולות להיות קריטיות. יש מתבגרים שמנסים לבדוק את  עצמיותם דרך העמדת הגוף באתגרים כגון אי לקיחת תרופות או אכילה בלתי מבוקרת. במקביל, קשה למתבגר לקבל את המחלה כחלק מזהותו בהווה ובעתיד. הופעת מחלה כרונית כצליאק בגיל ההתבגרות עלולה לגרום לנסיגה התפתחותית.

השפעתה של מחלת הצליאק של ילד על המשפחה

למחלה כרונית של ילד השפעה משמעותית על משפחתו. המשפחה נמצאת במצבי דחק, ברמות שמשתנות על-פי מאפייניה של המשפחה, חומרת הסימפטומים שהופיעו לפני אבחון הצליאק, ומצב הילד. גם התמודדות מול הממסד הרפואי מלווה לא אחת בדחק. היבט אחד של ההשפעה הוא חלוקת נטל לא סימטרית בין ההורים. אמהות נושאות יותר בנטל הטיפולי, ולעיתים קרובות מוותרות על קריירה, או מגבילות את שעות עבודתן, כדי שיוכלו לדאוג להכנת מזון ללא גלוטן ולפקח על צריכת המזון של הילד. יש אמהות המפתחות תגובה דכאונית, אם כי יש שונות ניכרת ביניהן, ורובן מסתגלות למצב הכרוך במחלת ילד. הסתגלות המשפחה בכלל, והאם בפרט, למחלת הילד, היא גורם מכריע בהסתגלותו ובשמירת הבריאות הנפשית של שאר ילדי המשפחה.

יש משפחות שדרך ההתמודדות שלהן עם הלחץ הכרוך בהופעת המחלה ובתפקוד הכרוך בשמירת התזונה המיוחדת - ממוקדת בעיסוק ניכר בתגובות הרגשיות ופחות בבעיה, והן אלה שעלולות להגיב יותר בדיכאון.

מחלת הילד והשפעתה על זוגיות ההורים

כאמור, אחד המשתנים הקובעים את ההתמודדות כל אחד מההורים, היא תפיסתו את חלוקת הנטל ביניהם. אם אחד מהם, כאמור בדרך כלל זו האם, אך לא תמיד, מרגיש שהוא נושא בנטל באופן לא סביר, יש סיכוי למתח בין ההורים, שמקרין על הילד. מחלה כרונית של ילד משפיעה גם על איכות הנישואים. לפחות בשנים הראשונות לאחר גילוי הצליאק, ובמידה שתהליך הגילוי והאבחון היה ממושך - גם בשנים שקדמו לאבחון, תשומת-לב רבה מופנית לילד החולה, והדבר בא לא אחת על חשבון השקעה בזוגיות.

לעיתים קרובות נכנסים הסבים למעורבות משפחתית רבה לאחר גילוי הצליאק, ועוזרים להורים להתמודד עם המעמסה שבהכנת המזון המיוחד ובמתן בית נוסף שבו הילד מרגיש בטוח לאכול. בדרך-כלל עזרת הסבים תורמת לילד ולמשפחה, אך במקרים מסויימים היא עלולה גם לגרום להחלשת הקשר הזוגי, ובמקרים קיצוניים אף לגרום להחלשת הקשר הורה- ילד.

השפעת הצליאק על הקשר בין אחים והורים

דרך ההתמודדות של ההורים עם המחלה קובעת מאוד את דרך  ההתמודדות של אחיו של הילד החולה בצליאק. אם ההורים מצליחים להתחלק בטיפול בילדים הבריאים ובילד החולה ולא מעניקים לו בטווח ארוך זכויות-יתר שאינן הכרחיות, האחים ייפגעו פחות. ילד עם צליאק שמקבל זכויות-יתר, עלול להפסיד את הקשר הטוב עם אחיו הבריאים. גם יכולת ההורים לקבל תמיכה משפחתית וחברתית לטיפול בילדים הבריאים קובעת את האופי של תגובת הילדים הבריאים במשפחה. עזרה בטיפול ההורי בילדים תלויה בקשר שלהם עם משפחה קרובה ועם חברים, ביכולת שלהם לתת אמון בטיפולם, וכן בנכונות לספר על הקושי ולהתחלק בהרגשת המצוקה.

סיכום ומסקנות

הורות לילד עם צליאק, שהוא למעשה חולה כרוני, מהווה אתגר מורכב להורים. הם צריכים להתמודד עם השפעת המחלה על עצמם, עם הצרכים של הילד החולה, עם השפעת מחלת הילד על הקשר הזוגי ועל ההורות לילדים הבריאים. מאפייני ההורות לילד החולה ולאחיו הבריאים הם גורם מכריע בתפקודו ובמצבו של הילד עצמו ובמצבם הרגשי של אחיו הבריאים. התמודדות אופטימלית היא זו שלא מכחישה את המחלה ואת הקושי שהיא מעמידה בפני הילד ומשפחתו, אך חוזרת לחיים נורמליים עד כמה שהמגבלות האובייקטיביות מאפשרות. ככל ששני ההורים שותפים בנשיאה בנטל, כך יהיה מצב הילד טוב יותר.
למעלה
 

Login

התחברות