הקו הפתוח 03-6781481
Menu

החיים עם הצליאק מנקודת מבט פסיכולוגית


רונית ברימן, פסיכולוגית קלינית וחינוכית
מאמר זה הוא חלק מהרצאתה בכנס העמותה שהתקיים ביוני 2004.
ההרצאה מבוססת על מחקרים וידע תאורטי בספרות המקצועית בתחום התמודדות עם מצבי משבר ולחץ בחיים כולל מחלות, שהותאם להתמודדות עם הצליאק.

נסו לעצור לרגע ולשאול את עצמכם: עד כמה יש לרגישות הזו, הנקראת צליאק, השלכות על אספקטים שונים בחיי? עד כמה תחומי החיים האחרים נמשכים בלא קשר לצליאק? האם זה הדבר שעומד ב"קדמת הבמה" וצובע את כל התייחסותי לעצמי, לעולם, לילדי? ואולי - עוד אפיון שלי, כילד או כמבוגר, בנוסף למאפיינים פיזיים, אישיותיים וחברתיים? רונית ברימן, פסיכולוגית קלינית וחינוכית השייכת גם לקהילת הצליאק, מגישה תובנות מאלפות ולצידן הצעות יישומיות להתמודדות מוצלחת.

מצב בריא, מבחינה פסיכולוגית, הוא מצב שבו אין התעלמות או הכחשה של השלכות הצליאק, הגורמות לקשיים בתחומים רבים, ומצד שני, קיימת התייחסות למגוון התחומים החשובים לכל אחד, ללא קשר לצליאק. בנוסף: קיים זיהוי של משאבי ההתמודדות האישיים וגיוסם, גם להתמודדות עם השלכות הרגישות שלנו.

משאבי ההתמודדות שלנו נמצאים ב-4 מימדים של חיינו:

המימד הפיזי - תכונותינו ומיומנויותינו הגופניות

המימד הקוגניטיבי - תכונותינו ומיומנויותינו האינטלקטואליות

(תפיסה, הבנה, פרשנות, היכולת לתכנן מספר צעדים קדימה, היכולת לקבל החלטות, להעריך ועוד)

המימד הרגשי - כישורינו הרגשיים (היכולת לדחות סיפוקים, סף התסכול, היכולת לבטא רגשות, היכולת לווסת תוקפנות, הדימוי העצמי ועוד)

המימד החברתי - מיומנויותינו החברתיות (היכולת לשתף פעולה, להתמודד עם כשלון, לוותר, לעמוד על שלנו, הדימוי החברתי ועוד)

למעשה הכישורים בתחומים השונים משפיעים ומושפעים זה מזה, וגם ההתמודדות היא רב-מימדית. אם, לדוגמה, ילד מבין קוגניטיבית את המשמעות של אכילת גלוטן, אך אין לו יכולת רגשית לדחות סיפוקים, יהיה לו קשה להתמודד עם "פיתויים אסורים".

 
החוסן הנפשי וההתמודדות

אני מניחה שכל אחד מכם מתמודד עם הצליאק בדרך שמתאימה לו ובסגנון בו הוא מתמודד גם עם קשיים אחרים בחיים. מטרתי היא להאיר ולהעשיר את רפרטואר סגנונות ההתמודדות, וכל אחד מוזמן לבחור את המתאים לו.


תצפית על התמודדויות שונות

ד"ר מולי להד, פסיכולוג העוסק בהתמודדויות עם מצבי לחץ, מציע מודל רב-מימדי להתמודדויות עם קשיים, כפי שעלה מתצפיות ומחקרים. בעקבות מודל זה ננתח את הדרכים המגוונות לחיים עם צליאק.


מודל BASIC PH

אמונות וערכים        BELIEF

רגש                       AFFECT

חברתיות                SOCIAL

דמיון                      IMAGINATION

קוגניציה                 COGNITION

פיסיולוגיה              PHYSIOLOGY

 

המודל הרב- מימדי להתמודדות עם קשיים


קשיים במימד הפיזי

בתחום זה, ילדים ומבוגרים נתקלים בסיטואציות רבות המציגות קשיים קונקרטיים. מסיבות, אירוח אצל חברים, טיולים ועוד, הם סיטואציות שבהן התזונה היא מרכיב בלתי נפרד מהפעילות. מבוגרים-צעירים נתקלים אף הם בקשיים, ביניהם השעות הרבות מחוץ לבית, בעבודה ובלימודים, ישיבות עבודה הנערכות במסעדות, הצורך המתמיד בהיערכות מראש למספר רב של שעות מחוץ לבית. ילדים עסוקים, בנוסף, גם בבריאות הגופנית ובדימוי הגופני: עד כמה אני "כמו כולם". יש כאלו שישתתפו בכל פעילות, ויש, ילדים או מבוגרים, שייטו להימנע מפעילויות גופניות, בנימוקים של חולשה, כאבי- בטן וכו'.

איך אפשר להתמודד עם קושי פיזי?

· ניתן פתרונות קונקרטיים ומעשיים לקושי. כגון: להביא סופגניה לילד למסיבת כיתה, ליידע מארחים מראש מה המתארח יכול לאכול, להכין אוכל אלטרנטיבי בבית, לדאוג שתמיד יהיה אוכל "כשר לצליאק" בתיק, כדי שלא להגיע למצב של רעב "נוראי" דווקא כשעוברים ליד דוכן פלאפל ברחוב וכו'.

· נעודד עיסוק בפעילות גופנית (ספורט, טיולים, חוגים) המחזק דימוי גופני חיובי (חוסן גופני כמשאב) ואת התחושה של "אני כמו כולם". נעביר מסר: " אתה לא נכה- אין בך פגם, ההתנהלות הגופנית שלך היא ככל האדם".

· נדגיש את ה"יש". הגוף משדר משהו באמצעות הכאב. בגוף גם טמונים כוחות המרפא. אם נדע להשתמש בכוח המרפא של הגוף, נוכל לצמוח.

דוגמא טובה להתמודדות בתחום זה, ולניצול החוסן הגופני ומשאבים אלו, הם אותם חבר'ה עם צליאק שמתנדבים לצבא ומשתתפים בכל הפעילויות.


קשיים במימד הקוגניטיבי

הילד/המבוגר עסוק במשמעות של המחלה, ובפרשנות של השלכותיה לגביו: האם הוא "חולה"( שכל זהותו מוגדרת על-ידי הצליאק) או "ילד/מבוגר עם מחלה" (בנוסף לתכונות אחרות)? האם זה אומר ש"גורלו נחרץ", שהוא פגום, שהערך שלו נפגע, שיהיו לו פחות חברים? שלא ירצו להתחתן אתו? או שמה שקובע את מידת הצלחתו בחיים הן תכונות אישיותו, כישוריו השכליים, הרגשיים והחברתיים ובעצם, הצליאק הוא שולי בהקשר זה?

איך אפשר להתמודד עם קושי קוגניטיבי?

· להשתמש בידע כגורם מחזק. הסבר על משמעות הצליאק, על הנזק שעלול להיגרם ועל ההטבה שיכולה להתרחש כשמקפידים על הדיאטה.

· להעביר מסר שברגע שאיתרו שזה צליאק, ויש הקפדה על תזונה - זו לא מחלה ואפשר להמשיך את כל הפעילויות כרגיל.

· להעמיד דברים בפרופורציה נכונה ("זה לא סוף העולם", "יש דברים גרועים יותר").

· להעמיד דברים בפרספקטיבה: יש לך הרבה דברים אחרים בחיים, כמו לכולם, תחביבים, תחומי עניין. המחלה לא מגדירה את כל זהותך.(אם אומר ש"בגלל הצליאק אין לי חברים", צריך לבדוק האם זה נובע מתכונות אחרות שלו.).

· ללמד אותו אלטרנטיבות שונות להתמודדות עם סיטואציות קשות. (אנו לא יכולים לחנך את כל הסביבה ולשלוט על מעשיה, אך כן יכולים לחזק את הילד / מבוגר שלנו).

· לטעת בילד אמונה ביכולתו להתמודד בצורה יעילה ולהפעיל מגוון דרכי התמודדות. מחקרים מראים, כי יכולת התמודדות יעילה מושפעת מדרך תפיסת האירוע ומן הפרשנות הניתנת לו.


קשיים במימד החברתי

יש ילדים ומבוגרים שיחושו מבוכה ובושה באירועים חברתיים, בהם המזון הוא חלק מהעניין. הם יחושו שונים ולעיתים יעדיפו להימנע מללכת למפגשים כאלו. הם עלולים לחוש חוסר ביטחון והדימוי החברתי שלהם עלול להיפגע. אצל מבוגרים באירועים כאלו נקשר היבט החשיפה ( עד כמה אני מעוניין שאנשים אחרים ידעו על הרגישות שלי ועל מגבלות האכילה שלי? עד כמה אני רוצה שישתדלו עבורי ויכינו לי אוכל מיוחד, או שאני מעדיף להסתדר עם מה שיש?

איך אפשר להתמודד עם קושי חברתי?

· ליצור מערכת תמיכה, במשפחה, בחברה, במסגרות בהן הילד ואף המבוגר נמצא, כדי שחברים יבינו את הקשיים, ובמידת האפשר ילכו לקראתו, וכשלא יוכלו לעשות זאת- יבינו את קשייו.

· לתת הרצאה על הצליאק על-ידי הילד בכיתה והמבוגר – בעבודה, מלווה בהדגמות מזון.

· ליזום מפגש עם ילדים או מבוגרים שגם להם יש צליאק. אחת המטרות בכנס שנערך בחנוכה, היתה מתן הזדמנות לילדים להיפגש עם ילדים המתמודדים עם בעיה כשלהם, לחוש שאינם יחידים וללמוד זה מניסיונו של זה. גם למבוגרים יש הרגשה טובה כשפוגשים מישהו שמתמודד עם אותם קשיים בדיוק.(אני זוכרת שבמפגש חברתי אחד, יצא לי לפגוש אישה עם צליאק, וזה היה נחמד לשבת ליד אותו שולחן ולהרגיש שותפות לאותה התמודדות). כיום יש גם אפשרות להצטרף לקבוצת שיחה באינטרנט ולאתר של עמותת צליאק בישראל, המהווים קבוצת תמיכה.

 
קשיים במימד הרגשי

ילד עשוי להיות עסוק בשאלות של דימוי עצמי, ערך עצמי, חרדות, קשיים שונים, ולא תמיד ישתף בכך את הוריו או חבריו מסיבות שונות, וכך עלול לחוש בודד יותר עם השונות שלו. ייתכן שקיימים אצלו רגשות תסכול, או כעסים הקשורים לצליאק, ולא תמיד ייתן להם ביטוי. גם להורים, קשיים ורגשות שונים לגבי ילד עם רגישות לגלוטן, ולגבי אחיו שאינם רגישים לכך, והתלבטויות כיצד לנהוג. לעיתים, כשילד מבטא את רגשות התסכול והכעס, להורים יש נטייה מהירה מדי להרגיע אותו (הכוונות טובות, וכן קשה לעמוד מול הסבל והתסכול שלו, קיים רצון לתת לו הרגשה שאפשר להתמודד וגם למצוא פתרון מעשי לבעיה, תוך ניצול משאבים מהתחום הפיזי והקוגניטיבי). גם למבוגרים בעלי רגישות לגלוטן יש רגשות שונים וביניהם חרדה שגם ילדיהם יחוו מה שחוו הם בילדותם, תסכול ועוד.

איך אפשר להתמודד עם קושי רגשי?

· לאפשר לבטא מה שהם מרגישים ולא לחסום או לבלום אותם. כך מבטאים את האני האותנטי שלהם ולא צריכים לייצג אני שקרי בחלקו, של "אני חזק, אני מתמודד, אין לי שום בעיה עם זה". כפי שאנו יודעים, כמה שזה לכאורה פשוט- השמירה על דיאטה כשלעצמה חודרת לכל תחומי החיים וזה די מעצבן.

· להקשיב ולהכיל. תפקיד ההורה, או בן הזוג, להיות כמיכל, שמקשיב, לא נבהל ונהרס גם מדברים קשים שנאמרים.

· להגיב באמפתיה, לתת לגיטימציה לרגשות תוך שיחה ישירה ותקשורת פתוחה. " זה באמת מעצבן שכולם יכולים לאכול פיצה ואתה לא"…

· לאפשר הצמחה של פתרון יצירתי שמתאים לו. "בוא נחשוב יחד איך אפשר להתמודד עם זה, כך שתרגיש פחות קשה". אחרי שהוא חש שהבינו אותו, וקיבלו/נתנו לגיטימציה לרגשותיו - דווקא אז הוא יכול להביא את הפתרון היצירתי שמתאים לו. לפעמים מה שהוא רוצה או זקוק לו באותו רגע, הוא רק אמפתיה לקושי, ש"יהיו איתו", שיחוו עמו את הקושי. את העצות המעשיות, אפשר לתת גם מאוחר יותר.

· לשבח אותו ולתת לו חיזוקים על ההתמודדות שלו. "אתה גיבור שהתגברת על הפיתוי לאכול פיתה עם לבנה כמו האחרים". "מצאת יופי של פתרון". בכך לחזק את האמונה שלו בעצמו וביכולתו להתמודד.

· לא להיות שיפוטיים וביקורתיים, גם כשהילד/מבוגר משתף אותנו במקרה שבו "חטא" ולא עמד בפיתוי. לא להביע אכזבה או כעס. כך לא ייסגר ויהיה מוכן להמשיך ולשתף. לחשוב יחד על משאבי התמודדות נוספים ועל דרכי התארגנות נוספות שיעזרו לו לא למעוד בפעם הבאה.

· לחזק ולהביע הערכה גם על עצם העובדה שהחליט לשתף את ההורה/בן זוג גם במעשה שיידע שלא ייתפס באופן חיובי. "בשביל זה יש הורים, גם כדי לתמוך במצבים של נפילות ולעזור לחזור לשמירה המתבקשת על הדיאטה".

· לעודד ראייה אופטימית וקבלה של העצמי.
"אני ילד חזק", "אני יכול להתגבר", "חברי מקבלים אותי כמו שאני", "חברי בודאי יעזרו לי בטיול".

· להשתמש בדמיון. לנסות לחזות סיטואציות שעלולות להתרחש בטיול כיתתי, למשל, ולחשוב על אמצעים שיכולים להקל (כל אחד לפי הדרך שמתאימה לו ועוזרת לו): להביא אוכל מיוחד; לשבת ליד חברים קרובים שמבינים ותומכים; לעסוק בפעילות אחרת בזמן שאוכלים.

· לחשוב ביחד באמצעות סיפור או מטפורה. למשל: סיפור האגדה "הנסיכה עם האפונה" מאת הנס כריסטיאן אנדרסן, שהבטן היא כמו הנסיכה שרגישה אפילו לגרגר קטן של גלוטן.

· להיעזר בהבעה וביצירה. לדוגמא: לתת אפשרות לצייר את "גברת צליאק", לכתוב עליה סיפור, במה היא מעצבנת וגם איך אפשר ל"התיידד" עמה, ולחיות עמה בשלום.


כישורי חיים כמפתחי חוסן נפשי

כאשר אנו חושבים על הדרך הטובה ביותר לעזור לילדנו בהתמודדות עם הצליאק, ובעצם על עזרה בהתמודדות עם קשיים שונים (שלצערנו לא חסרים כאלו בארצנו)- אנו מדברים על פיתוח של "כישורי- חיים", ועל פיתוח ה"חוסן- הנפשי" של הילדים. "כישורי- חיים" אלו אוסף של מיומנויות וכשרים בתחומים השונים, המהווים את משאבי- ההתמודדות של האדם ומאפשרים לו להתמודד טוב יותר עם קשיים, תסכולים, עלבונות, וחוויות טראומטיות.

עם כל הרצון הטוב לרפד לילדינו את החיים ולמנוע מהם אכזבות ופגיעות- אין לנו אפשרות לשלוט על הסביבה ולמנוע התרחשויות שכאלו. מה שאנו יכולים לעשות, הוא לחסן את ילדינו בפניהן. להבהרה: אם ילד מרכיב משקפיים, לא נוכל למנוע שיקראו לו: "משקפופר", אך נוכל ללמדו להתמודד ברמות השונות שתוארו:

קוגניטיבית: נכון יש לי משקפיים, אך הם לא פוגעים במראה שלי, קצת מפריעים לי בכדורגל, אך לא בצורה קשה - ומעבר לכל הם עוזרים לי לראות יותר טוב, וכך מתאפשר לי לראות מהלוח ולהיות תלמיד טוב וכו'.

רגשית: לאפשר לילד לספר איך הרגיש כשקראו לו כך, להיות עמו בקושי ו/או לשבח אותו על דרך ההתמודדות.

דמיון: לנסות לדמיין סיטואציות ולחשוב יחד מה יכול לעזור לו (לא להגיב, לענות בהומור וכו').

בכל פעולה שלנו אנו משלבים כשרים מתחומים שונים. לדוגמא: במתן הרצאה אודות הצליאק בכיתה, משולבים גם אלמנטים קוגניטיביים- יכולת הסבר טובה, אלמנטים רגשיים- בשלות וקבלה עצמית עם הרגישות לצליאק, וכישורים חברתיים – ביטחון עצמי בעמידה מול קבוצת השווים ושיתופם בנושא אישי שלי.


אין חיסרון שלא ניתן להפוך ליתרון !

עצם העובדה שילד או מבוגר, נאלצים להתמודד עם קושי - גורמת להם לפתח כישורי-חיים וחוסן נפשי שטובים גם להתמודדויות אחרות בחיים (וכאלו לא חסר). מעז יצא מתוק...


למעלה
 

Login

התחברות