הקו הפתוח 03-6781481
Menu

התמודדות רגשית עם מחלה כרונית


ללי גרשנזון, פסיכולוגית קלינית
מתוך הרצאתה בכנס שקיימה העמותה,
בשיתוף האגודה לסוכרת נעורים, במרץ 2005

בעבודתי המקצועית וכמובן, בחוויה האישית שלי כחולת צליאק, למדתי על החיבור של גופנפש. במילים אחרות: למדתי שרק אם נחבר את ההתמודדות בשני הרבדים - נוכל להבין טוב יותר מה קורה לנו, לעכל, ללמוד להתמודד. כל אחד מאתנו מכיר את התופעה שכשמשהו "מתקלקל" לנו בנפש - התיאבון נפתח או נסגר, השינה מופרעת. אלו דברים מוחשיים מאוד, כאשר צד אחד נפגע או מתערער והשני מגיב גם הוא.


אלו גורמים משפיעים על מהלך מחלה כרונית?

על הופעתה והתפתחותה של מחלה כרונית משפיעים גורמים ביו-רפואיים, כמובן, וכן גורמים גנטיים, כמובן. אך לא פחות מכך, משפיעה גם דרכו של החולה בהתמודדות עם המחלה. גופנפש אינם מחולקים, וכמו כלים שלובים, האחד משפיע תמיד על השני.


דרכי ההתמודדות של החולה עם מחלתו קשורות בשאלות הבאות:

· איך החולה רואה ומבין את עצמו?

· איך החולה מבין וחווה את מחלתו?

· איזה קשר נוצר בין החולה לבין הצוות המטפל בו?


ניתן להתמודד בדרך חיובית או בדרך שלילית:

· התמודדות חיובית, היא התמודדות המאפשרת לחולה להמשיך ולתפקד כאדם שלם, פעיל ובעל מעגלי עניין, עבודה, לימודים, חברה ומשפחה.

· לעומת זאת, התמודדות שלילית, אינה מאפשרת לחולה להמשיך ולתפקד כאדם כפי שהיה קודם לאבחון מחלתו, כאשר המחלה שואבת לתוכה את כל כוחות האגו של האדם שחלה.



על שני אופני ההתמודדות משפיעות תכונות הנפש של האדם:

· בריאות הנפש של החולה, תלויה באישיות הפרמורבידית (שקדמה לפרוץ המחלה) שלו. כך, למשל, מי שהיה דכאוני לפני פרוץ המחלה הכרונית, יתקשה יותר להתמודד לאחר פרוץ המחלה, ולא נוכל לצפות שיתעורר עם שמחת חיים מחודשת. לעומתו, מי שתמיד מגייס כוחות ונלחם, מי שיש לו אישיות "אופטימית ללא תקנה", ימצא במחלתו החדשה הזדמנות נוספת לנצל את כוחות הנפש שלו.

· היציבות הרגשית תשפיע אף היא על היכולת להתאזן ולהתגמש. מי שלא היה יציב רגשית טרם פרוץ מחלתו, יתקשה להתאזן ולהתגמש עם התרחשות השינוי הזה בחייו.

· יכולת שימוש בהגנות מתונות, היא תכונה המאפשרת התמודדות חיובית עם מחלה, תוך הפעלת מנגנוני הגנה בריאים: הכחשה, הרחקה והשלכה.

אביא שתי דוגמאות למנגנוני הגנה:

דוגמא למנגנון הכחשה: במחלקה אונקולוגית שכב בחור בן 22 שחלה בלאוקמיה. לאחר כחודשיים ושני קורסים של כימותרפיה, כששערו כבר נשר כתוצאה מהטיפולים, בא אלי בוקר אחד ואמר: "תשמעי איזה מזל יש לי! לכולם כאן יש סרטן ולי יש רק לאוקמיה." ההגנה שהפעיל "הרחיקה" אותו מהמילה שהיתה קשה לו, מבלי להרחיק אותו מהטיפול לו היה זקוק.

דוגמא להרחקה והשלכה, מעולם הטיפול בילדים: כשהגיע אלי לטיפול, קראתי לו: "אצבעוני". הוא הגיע לטיפול רגשי כשהיה צריך להתחיל טיפול תרופתי, בעקבות חוסר בהורמון הגדילה. אני זוכרת שפגשתי אותו לראשונה בחנוכה, ובפגישה הראשונה חגגנו את חנוכה כשאנחנו יושבים מתחת לכסא. עסקנו בטיפול בשאלה איך הוא מרגיש, איך האחרים רואים אותו... יום אחד במהלך הטיפול, שהיה מאוד משמעותי עבורו, לקראת יציאה לחופשה בחו"ל עם משפחתו, כשכבר עמד להיפרד ממני ליד הדלת, אמר לי כשדמעות בעיניו: "תשמעי ללי, זה לא נורא, זה רק לשבועיים. תספרי יום שני אחד ועוד אחד – ובשלישי אני אגיע. אל תבכי ללי...".  כך הוא השליך עלי את תחושותיו ונסע לחופשה.

אנחנו מגדירים הגנות אלה כהגנות מתונות. הן חשובות, כי תפקידן לשמור על הנפש. אנחנו לא נלחמים בהן. הן משמשות כחומות קטנות שעוזרות להתמודדות ואין צורך להרוס אותן.


ביטויים שונים של התמודדות שלילית:

· מחשבות חוזרות: החולה מתעסק ללא הרף בשאלות כגון "למה זה קרה לי?" "למה זה מגיע לי?"

· כעס: החולה מבטא כעס על גורלו, על סביבתו, על הוריו, או גם אם אינו מבטא זאת מילולית, הוא מסתובב בעולם כאילו כועס על כולם.

· חוסר תקווה: החולה מתייחס למחלתו כאל משהו שיקלקל את כל חייו. הוא אינו רואה בה "מחלה כרונית" שניתן להתמודד אתה.

· אין אונים: החולה מוותר מראש ומתייחס למצבו כמצב שאינו ניתן לשינוי, "אין מה לעשות".

· בידוד חברתי: החולה כופה על עצמו התנתקות מהמסגרת החברתית ומפעילות חברתית, בהימנעות מטיסות, מטיולים, מהליכה למסיבות, מהשתתפות באירועים ועוד.

· האשמה עצמית: החולה משכנע את עצמו ש"כל זה קרה בגלל חטא או מעשה כלשהו בעברו". זכורה לי אשה שבעלה לקה בסרטן הדם. היא, היתה משוכנעת שזה עונש על חזרתה בשאלה במהלכה הפסיקה ללכת למקווה. "דם גורר דם".

 

ומה הם ביטויים של התמודדות חיובית?

· פעילות קונסטרוקטיבית: החולה מנתב את עצמו ואת כוחותיו לפעילות חיובית, כגון התנדבות לעזרת חולים, פעילות במסגרת עמותה וכדומה.

· חיפוש משמעות: החולה אינו מחפש את משמעות המחלה בדרך שלילית, אלא מחפש תובנות בונות, המסוגלות לתרום לו בעתיד: "מה למדתי ממה שקרה לי?", "מה זה תרם לי ולהתפתחותי האישית?".

· מתן מקום יחסי למחלה: החולה אינו הופך את המחלה לתעודת הזהות או כרטיס הביקור שלו. כך גם קורה במצבים שונים של החיים. לדוגמא: בעבודתי עם ילדים מאומצים, אני לא אוהבת לקרוא לילד "מאומץ", אלא להגדיר אותו כ"ילד שאומץ". היותו מאומץ אינה הזהות שלו. הוא גם בן 8, חכם, חרוץ, יש לו אח קטן, הוא אוהב כדורגל ו...כן, הוא גם אומץ בגיל שנה. זו לא הזהות המרכזית והיחידה שלו. כך ניתן לעובדת האימוץ מקום יחסי בהגדרת ה"אני" שלו.

· גישה אופטימיסטית וקומפנסטורית: במקום וויתור על הנאות וחברה המאפיינות התמודדות שלילית, מחפש החולה אלטרנטיבות: "אם אני לא יכולה לחגוג עם קפה ועוגה - יש עוד דרכים לחגוג ולא רק הדרכים המקובלות". גישה זו מאופיינת בחיפוש יצירתי אחר דרכים שונות במקצת,כדי להתמודד עם המגבלות שמטילה המחלה.

· רשת תמיכה חברתית: במקום התבודדות וניתוק, הגורמים לפעמים לחולה להגיד לעצמו: "אני לבד ומסכן", הוא יכול לשתף חברים וקרובים במידע על הצרכים המיוחדים שלו - והקבוצה תתמוך בו, כשהוא ממשיך להיות חלק ממנה, לא בצד ולא שונה.

 
איך המחלה נחווית על ידי החולה?

כאמור, חולים שונים חווים את אותה מחלה בדרכים שונות. הדרך בה הם חווים את מחלתם, משפיעה גם על דרך ההתמודדות איתה:

· מחלה כאתגר: המחלה משפיעה על העצמיות של החולה ועל דימויו העצמי. יש הקוראים תגר על מחלתם ומאתגרים גם את סביבתם. זכורה לי לפני המון שנים, עוד בארגנטינה, אם לילדה עם סינדרום דאון שהכרתי בגן הילדים. ביום הולדתה, החליטה האם שהיא תהיה "המלכה של סינדרום דאון". האם חוותה את מחלת בתה כדבר שאין להסתירו, כסוג של אתגר. כחוויה מיוחדת במינה. זה, כמובן, השפיע על הקשר ביניהן ועל הדימוי העצמי של הילדה, שגדלה באמת להיות "המלכה".

· מחלה כאויב: המחלה נחווית כזרה לחולה, תוקפת, כואבת, מחלישה, הגוף בוגד, החולה נמצא בתחושת התגוננות מתמדת.

· מחלה כעונש: המחלה נחווית תוך הלקאה והענשה עצמית ותחושת מסכנות. היא תופסת מקום רב בהווייתו של החולה. העצמי נחלש.

· מחלה כחולשה: המחלה נחווית כאומללות ומשמשת תירוץ לאי ביצוע משימות, חוסר מעורבות חברתית ועוד.

· מחלה כהקלה: המחלה נחווית כפתרון למצב אי וודאות שקדם לאבחונה - וכך כמשהו שמכירים אותו וניתן להתמודד איתו ביתר קלות.

· מחלה כאסטרטגיה: המחלה נחווית כאמצעי וכדרך לעקיפת קשיים ולהימנעות מהתמודדות עימם.

· מחלה כפגיעה או אובדן ללא תקנה: המחלה נחווית כאירוע ששינה את כל חיי החולה לרעה, הוא אבל על אובדן החיים הקודמים ואינו מסוגל לקבל אפשרות שיהיה לו טוב שוב אי פעם בעתיד. המחלה ענקית, האבל לא נגמר לאחר תקופת הסתגלות, והחולה עלול להפוך למלנכולי. הוא חש התרוקנות של העצמי.

· מחלה כערך: המחלה נחווית כחוויית חייו של החולה. היא הופכת לדגל המתנוסס בראש התורן של חייו. כל האישיות והעצמי מסופחים לטריטוריה של המחלה, כשהחולה הופך להיות "הכי צליאק שבעולם".

 

תרומתו של צוות רב מקצועי להתמודדות פעילה

ההתמודדות הפעילה נעשית בין השאר בעזרת אנשי מקצוע: רופא, דיאטנית, אחות, פסיכולוג ועוד, הפועלים כצוות המלווה, מנווט ותומך בתהליך ההפנמה וההתמודדות עם המחלה הכרונית. אם הקשר בין החולה לצוות המטפל הינו חם ואישי ויש בו אמון - אין ספק שההתמודדות תהיה בריאה יותר.

 

גורמי סיכון

מחקרים שונים מציגים סיכון גובר להפרעות חדשות, כאשר המחלה הכרונית מצטרפת לבעיות נוספות. כך, כאשר המחלה הכרונית באה לצד בעיות משפחתיות ו/או בעיות בבית הספר, קיים סיכון להתפתחות קשיים נפשיים. כאשר מחלה כרונית באה לצד דכאון, הסיכון להסתגרות ולהתפתחות הפרעות נפשיות גדל. כאשר המחלה הכרונית פורצת אצל רווקים בוגרים החיים בבית הוריהם - לפי מחקרים קיים סיכון להתפתחות בעיות חברתיות שונות. מחקר אחר מצביע על מחלה כרונית הפורצת אצל אדם שחייו ממילא סובבים סביב האוכל, כגורם סיכון לפיתוח בעיות תלות והפרעות אכילה. קיימים גם מחקרים המצביעים על קשר בין מחלה כרונית ומצבו של המהגר, שבתקופת אבחון המחלה נקלע גם למערכת חברתית חדשה וזרה, כגורם סיכון להתפתחות בעיות הסתגלות קשות יותר.

צוות רב מקצועי צריך לאתר את גורמי הסיכון בעוד מועד ולסייע לכל אחד ואחת, לפי אישיותם ונתוניהם הייחודיים, להשיג התמודדות חיובית, פעילה, עם ובתוך המשפחה, לדבר על התחושות והקשיים, וכך - להרגיש פחות לבד ולהסתגל לחיים טובים גם מול מחלה כרונית.
למעלה
 

Login

התחברות