הקו הפתוח 03-6781481
Menu

לחיות עם השונות

תקוה עמיר, פסיכולוגית חינוכית מומחית ומטפלת משפחתית תקציר הרצאתה שניתנה בכנס הארצי של עמותת צליאק בישראל שהתקיים בייוני 2001

הגישה שלי למחלת הצליאק כרוכה בגישה שלי לילדים עם צרכים מיוחדים, ובמיוחד לילדים לקויי למידה, שאתם אני עובדת כבר שנים רבות.

ילדים רגישים לגלוטן - כך אולי קל יותר להגדיר את המחלה בפני "העולם הבריא", הם ילדים שונים, כחלק מהרבה שונויות שקיימות בכל כיתה, בכל חברה. בכל כיתה יש 15%-10% ילדים לקויי למידה, 30% ילדים למשפחות גרושות או חד הוריות. ומהו אחוז הילדים השמנים מדי ? הרזים מדי ? הגבוהים מדי ? הנמוכים מדי ? הרגישים מדי וסגורים ולא יוצרים קשרים, ילדים עם הפרעות התנהגותיות ? ילדים אלרגיים לסוגים שונים של גורמים ? ילדים חולי אסטמה ? ילדים המרכיבים משקפיים ? עולים חדשים ? עניים מאוד ? עשירים מאוד ? ילדים מאומצים ?

כשבודקים את כל השונויות האלו, אפשר להגיע למסקנה שהשונות היא די נורמלית. כולם שונים, אך כולם שווים בצורך להתמודד עם השונות ולחיות עם השונות.

ההתמודדות עם השונות מערבת את אישיותו של הילד ואת הסביבה. במרכיבים האינטרפסיכיים - בתוך מבנה האישיות של הילד מלידה - קיימת שונות מלידה: יש ילדים שנולדים שקטים יותר, נוחים יותר לגדול. ויש ילדים שמלכתחילה מרבים לבכות, לא ישנים טוב, לא אוכלים טוב, קשה להבין את צרכיהם וקשה לצפות מראש את התנהגותם. ילדים כאלה מתקשים להסתגל לגירויים חדשים, בלתי גמישים ונרתעים מהתנסויות חדשות. עוצמת התגובה שלהם לכל גירוי היא חזקה מאוד. הם פשוט נולדים כך, פגיעים יותר. ילדים כאלה דורשים תשומת לב מיוחדת ומתקשים מראש להתמודד עם בעיות יותר מאשר ילדים רגילים.

לילדים כאלה האינטראקציה עם הסביבה יותר קשה, ואם הם לוקים באחד מסוגי השונויות, למשל - רגישים לגלוטן, ההתמודדות שלהם קשה יותר, וכך גם להוריהם קשה עוד יותר להתמודד עם הבעיות הכרוכות ברגישות לגלוטן בגלל שמראש הילדים האלה דורשים הרבה כוחות מהורים צעירים ולא מנוסים, כדי לקבל את היותם קשים, ולהתמודד עם לילות וימים ללא שינה, עם נסיונות נואשים להרגיע את הילד, כשלפעמים לא מוצאים דבר שירגיע אותו.

כאשר מתגלה צליאק אצל הילד, התגובות של ההורים הן תגובות האופייניות לאובדן: הלם, הכחשה, כעס, האשמה של העולם ושל עצמם, דכאון, מרירות, השלמה עם האובדן (מחלה), והסתגלות - התמודדות. שלבים אלו לא תמיד באים בסדר הזה, ויש מידי פעם מעברים וחזרות על השלבים עד לשלב ההתמודדות.

כאשר הצליאק מתגלה אצל הילד, תגובותיו לגילוי המחלה יהיו בהתאם לשלב ההתפתחותי שבו הוא נמצא, ובהתאם לאישיותו הבסיסית. אך כללית, אותם שלבים שעוברים על ההורים עוברים גם על הילד, כאשר אצל ילד הדבר יכול לקבל צורות ביטוי שונות מאשר אצל המבוגר: בכיינות יתר, רגרסיה לשלב התפתחותי מוקדם יותר, פחדים, תלות יתר בהורים, תוקפנות.

אצל ילדים קטנים זה יכול להתבטא גם בהפרעות שינה ואכילה ושינויים קיצוניים בהתנהגות. אצל ילדים גדולים יותר, הביטוי לכאב ודכאון יכול להתבטא בתנודות חריפות במצב הרוח, חוסר מנוחה, חוסר ארגון, פנטזיות על ריפוי המחלה. בסוף אצל כולם מצופה שאחרי מעבר על השלבים האלו, יגיע שלב ההתייצבות, ההשלמה עם המגבלות וההתמודדות.

חשוב להתעכב כאן על תגובות ההורים לגילוי המחלה ולהתמודדות אתה. ההורים עלולים להאשים את עצמם או את בן הזוג כמקור גנטי להופעת המחלה. הם עלולים להאשים את עצמם על כך שהם כועסים על המחלה, על כך שהם כועסים על אובדן החלום של ילד "מושלם". רגשי האשמה עלולים להוביל לרחמים מוגזמים על הילד, נסיון לפצות אותו, להגן עליו, לעשות בשבילו דברים שהוא יכול לעשות בעצמו, לא לדרוש ממנו דברים, לא לתת לו אחריות בהתאם לגילו, לקחת על עצמם את האחריות המלאה לדיאטה שלו.

אצל כל ילד חשוב מאוד השלב של העצמאות ולקיחת אחריות על עצמו, ושיבוש בשלב הזה, שנובע מהגנת היתר, עלול לגרום לילד להישאר תקוע בשלב של חוסר הסתגלות תקינה, שדורשת קבלת אחריות לדיאטה וקבלת המגבלות. כמו כן הילד עלול להפיק רווח משני מהמחלה - לקבל תשומת לב בצורה שלילית, כאשר כל הזמן דואגים לו, ולא שמים לו גבולות. וההתנהגות חסרת הגבולות עלולה להתרחב לתחומי חיים אחרים, כאשר הילד מתקשה לקבל משמעת ומרחם על עצמו, בחינת "אשרי, יתום אני".


שלבים בהתפתחות הילד והצליאק

בגיל 0-3 : קשה מאוד לילד לקבל הגבלות באכילה, ברגע שהוא כבר עצמאי בהליכה ויכול לגשת למקומות שונים בבית ויש לו גישה למאכלים אסורים, בשלב זה מתפתח האני, וגבולותיו, וחלק מההתפתחות הזו, הוא העצמאות - הדרך לקבוע ולהחליט בעצמו על דברים, כדי להוכיח שהוא ישות נפרדת מהישות ההורית. בשלה זה מתפתחת השפה, וההתמודדות היא דרך השפה והיכולת הקוגניטיבית של הילד בגיל זה. התפיסה בגיל זה מאוד קונקרטית, ואין להרבות בהסברים ובשכנועים. יש להסביר לו מהם המוצרים האסורים, והסיבה לאיסור - "זה עלול לגרום לכאבי בטן. לך יש רגישות בבטן. אסור לך לאכול מוצרים עם קמח". ברור שלהורים כואב לאסור את הדברים האלו, והם יכולים להביע במילים את הכאב: "כמה קשה לך לא לאכול לחם, עוגות, וכמה קשה לנו לאסור זאת". חשוב לא להפוך את האיסור על אכילת גלוטן למאבק כוח. רצוי במידת האפשר לא לגרות את הילד על ידי מאכלים וריחות 'אסורים' שישלטו בתפריט המשפחה. אך יחד עם זאת אין להתנזר מאכילת גלוטן לכל המשפחה. אפשר לנסות לעקוף את ההתנגדות לאכול לחם 'כשר לצליאק' על ידי משחקים תחרותיים, למשל, מי במשפחה מקבל פרס היום - את האוכל ה'כשר'. להפוך באופן פרדוכסלי את המוצרים נטולי הגלוטן לכעין פרס, כעין נצחון של הילד, כשהוא מקבל את המוצרים האלה והאחים לא, או ההורים לא. חשוב לאפשר לילד הרגשת שליטה בתפריט שלו, ולא להפוך את התפריט לאובייקט מרידה וגיבוש העצמאות. יש לאפשר לו גם להוכיח שליטה ועצמאות בתחומים האחרים שאותם הוא דורש.

בגיל 3-6 : בגיל זה מתגבשת הזהות של הילד וזהו גיל של תחרות ויוזמה. ההגבלות על אכילה יכולות להיתפס על ידי הילד כעונש על מחשבותיו הרעות והתנהגותו הרעה (שלב אדיפלי, שבו התחרות עם ההורה מאותו מין משולבת באשמה על משאלות תוקפניות כלפי ההורה). זהו גם שלב של פחדים התפתחותיים, והילד עלול להיות מפוחד עם תחושות אשמה.

ההתמודדות : הרחבת ההסבר על הסיבות למחלה. "לא אתה אשם". אין אשמים. להסביר את המקור הגנטי, כמשהו שהוא קיבל מאחד ההורים, כמו צבע עיניים, צבע עור וכו'. יש לשדר לילד הבנה לכעס שלו על המגבלות באכילה, לתמוך בו מתוך הבנה לכאבו, אך יחד עם זאת, לא לשכוח לשים גבולות, ולא להפריז בהבנה ולהפוך אותו למסכן וחלש בעיני עצמו, אלא לקבל את המגבלות כחלק מעצמו ולעודד את החלק החזק, המתמודד, האחראי, שיודע לדאוג לעצמו ולפקח על התפריט שלו.

גיל בית הספר היסודי : הילד ממשיך בגיבוש זהותו ויצירת מעמדו בחברה ובעולם. לילד יש תחושות יצרניות ומגבש דרכי התמודדות יצירתיות כדי להתגבר על רגשי הנחיתות כלפי עולם המבוגרים וכן תחרות עם בני גילו (לימודים, ספורט, מעמד בחברה). הצורך השולט בתקופה זו הוא הצורך להערכה עצמית ולתחושת כוח ושליטה. קיימים פיתויים רבים לשבור את הדיאטה, והצורך להיות מוערך עלול להתנגש קשות עם הצורך להיות שונה - הגבלות הדיאטה.

ההתמודדות : לאתגר את הילד להיות מסוגל ויכול לעמוד בהגבלות אכילה, להקשיב היטב לסיפורים על ויתורים שעשה בבית הספר, לתגמל אותו על כל סיפור כזה, לא להיכנס לפאניקה אם עבר "עבירה" כלשהי, לעודד ולומר ש"חבל שזה קרה, אבל אנו סומכים עליך שאתה מסוגל להתמיד בדיאטה, אפילו שזה קשה".

התגמול לילד על הנצחון שלו - מילה טובה, חיבוק, או כל אמצעי של הערכה וחיבה שנהוג במשפחה כדי להביע הערכה. אפשר להסביר לילד שאכילת

גלוטן עלולה להיות סיכון לחיים, כמו אלרגיה למאכלים, או לעקיצות. לא להפחיד מדי, כדי לא להכניס חרדה מיותרת.

גיל ההתבגרות : הגיל הקשה ביותר לקבלת המחלה ולהתמודדות אתה, בגלל הצורך להיות עצמאי ודומה לכל בני גילו. תגובות הילדים שונות בהתאם לאישיותם: יש ילדים שיספרו לכולם ויבקשו עזרה בקיום הדיאטה, ויש כאלה שיעדיפו להסתיר.

לעיתים על ההורים ליטול על עצמם תפקיד של "הרעים", ולהודיע לבית הספר, לתנועה ולכל מקום רלבנטי, שהמתבגר רגיש לגלוטן. הילד יכעס על ההורה, במקום לכעוס על עצמו ולרחם על עצמו. וההורים זקוקים לתמיכה כדי לעמוד בכעס של המתבגר כלפיהם, מתוך ידיעה שבהיותם 'רעים', הם מגינים על הילד.

אין להכריח את הילד להשתתף בפעילויות שמרוכזות באכילת גלוטן (המבורגר, מסיבות). אם הוא מעדיף להימנע, יש לאפשר לו זאת, מתוך הבנה לקשייו. הוא לא יתנתק מהחברה בגלל הימנעות זאת.



סיכום:

להיות עם צליאק זה להיות שונה. קיים תהליך של הפנמת השונות, הפנמת המחלה והסתגלות למגבלות. זה השלב הקשה, שבו הילד יכול לגלות הרבה מצוקות וסבל, והוא זקוק לתמיכה רבה של ההורים, מלווה בעידוד ובהדגשת הצדדים החזקים והבריאים של הילד ובפיתוח צדדים אלה.

רחמים והבנת יתר מחזקים את תחושת המסכנות והנזקקות, ובכך את הרגשת השוני. יש לשים לילד גבולות ברורים ולא לוותר על דברים עקרוניים בגלל המסכנות של הילד. חשוב לא להפוך אותו למרכז, כי אז יהיה לו קשה לוותר על עמדה זו, והוא ינצל את המרכזיות לרעה - יהפוך לתלותי ומרוכז בעצמו. חשוב להשתמש בשיטה של חיזוקים חיוביים על התנהגויות של ויתור והתחשבות. המעבר מילד במרכז לילד ככל ילדי המשפחה צריך להיעשות לאט ובהדרגתיות. חשוב לא להזניח את האחרים, שיכולים לחוש קנאה ורצון לחלות כדי לזכות בתשומת לב ועלולים לבטא את קנאתם בהפרעות התנהגותיות שונות.

כחלק משלב הגדילה וההסתגלות למחלה, חשוב שהילד יבין שהמחלה היא כרונית, שלא קורים ניסים ושצריך לשמור על דיאטה לכל החיים. הבנה זו תהיה בהתאם לגילו ויש לשמור על מינון מתאים של הסבר זה, בהתאם לגיל.

טיפים:

1. להסביר לילדי הגן/בית הספר על המחלה, על המגבלות, 
2. לשתף אותם בצורך לעזור לילד לא לאכול גלוטן.
3. להביא לילדים מאכלים נטולי גלוטן ולשתף אותם בחווית הילד באכילת מאכלים אלה.
4. לילדי גן - אפשר לצייד את הילד בחלה נטולת גלוטן אפויה בבית (לאפות, להקפיא ולקחת כל פעם חלק).
5. אם הילדים בגן אופים עוגה - אפשר לצייד את הילד בקמח נטול גלוטן וחומרים לאפייה, ולאפשר לו ליהנות מחווית היצירה, אולי בפינה מרוחקת מאיזור הקמח האסור.
6. לפני הליכה למסיבה או יום הולדת - לדאוג שהילד יאכל היטב בבית ולצייד אותו בממתקים נטולי גלוטן.
 
 
למעלה
 

Login

התחברות