הקו הפתוח 03-6781481
Menu

תפיסת האם משפיעה על ההסתגלות של המתבגר


עמליה טברסקי, יועצת חינוכית

תקציר הרצאתה שניתנה בכנס ה- 3 של עמותת צליאק בישראל
שהתקיים בירושלים בסוכות 1999


כאמא לילדים מתבגרים חולי צליאק, וכיועצת חינוכית העובדת עם מתבגרים, ערכתי מחקר בקרב מתבגרים חולי צליאק בגילאי 12 עד 19, והאמהות שלהם.

נושא המחקר היה: כיצד תפיסת האם וגישתה למחלה ישפיעו על הסתגלות המתבגר לצליאק.

נגעתי במחקר שלי בגיל ההתבגרות דווקא, מאחר שהוא גיל המועד מצד אחד לקשיים של המתבגר עם עצמו, ומצד שני למתחים עם הסביבה שבה הוא חי את חייו: במקום הראשון המשפחה והנמנים עליה, אחר כך המסגרת הלימודית, המסגרת החברתית וכיוצא בזה.

המתבגר חולה הצליאק צריך, בנוסף להתמודדות הרגילה של גיל ההתבגרות, להתמודד עם שמירה על דיאטה קפדנית. ההתעסקות סביב האוכל אצל המתבגר חולה הצליאק מהווה משקל משמעותי בחייו. עליו לחשוב לפני כל אירוע חברתי, מה וכיצד יאכל. כשהחבר'ה יוצאים לערב חברתי, אשר המרכיב של האוכל מהווה חלק אינטגרלי מהערב, ומושתת על פיצה או פלאפל, הילד הצליאק צריך לחשוב איך ישתלב בערב זה ולא ירגיש חריג פיזית ורגשית. שהרי גם כשהוא מביא את האוכל המיוחד שלו, ומתמודד פיזית, הוא נמצא במבוכה רגשית, שכן הוא עדיין לא הצליח לפתור ולהתגבר על בעיית החריג והיוצא דופן.


הקשיים המתעוררים בעקבות מחלה כלשהי, לאו דווקא צליאק, תובעים הסתגלות בשלושה תחומים עיקריים:

1. הסתגלות למחלה עצמה - הכוונה ליכולת להתגבר במידת האפשר על המגבלות הפיזיות, ללמוד לחיות איתן.

2. הסתגלות תוך-אישית, המתמקדת בשינויים המתחייבים בדימוי העצמי, בויסות רגשות ושליטה בדחפים, וכן בקבלת החלטות ונשיאה באחריות.

3. הסתגלות בין-אישית, המתייחסת ליכולת לקחת חלק בפעילות חברתית, למרות המגבלות שמטילה המחלה, כמו גם היכולת להתנהג ולתפקד בהתאם לציפיות החברה ודרישותיה.

ההסתגלות למחלה, ככל הסתגלות, הינה תהליך רב שלבי, המתחיל בגילוי המחלה ונמשך לאורך החיים.



ישנם שישה שלבים בתהליך הסתגלות:

1. תחושת פחד מפני המחלה ותופעותיה. ישנן תגובות של אי אמון.

2. פיתוח מודעות למחלה המלווה ברגשות מבוכה, חוסר נוחות וכעס.

3. ארגון מחדש של הדימוי העצמי בסיוע ההורים והסביבה.

4. מתן ביטוי לכאב ולרגשות השליליים.

5. הבנת המגבלות והכרה ביכולת העצמית למרות המגבלות.

6. שלב ההסתגלות - היכולת לקבל את המגבלות ולחיות עמן בנוחות, עד כמה שניתן.


היכולת לעבור את כל השלבים ולהגיע להסתגלות מירבית, מותנית במשאבים רגשיים וקוגניטיביים, כשההורים הם המסייעים. אך בגיל ההתבגרות, כשהמתבגר שואף להגיע לעצמאות, הוא מתחיל את תהליך ההיפרדות מההורים וצועד לעצמאות.

לילד הצליאק קשה להתנתק מההורים. הוא זקוק לתמיכה הפיזית והרגשית שלהם, כדי להסתגל למחלת הצליאק. הוא זקוק לאם שתדאג לו לאוכל, שתאפשר לו להשתלב חברתית, שלא ירגיש מוגבל פיזית ורגשית כתוצאה מאי יכולתו לאכול כל מאכל.

התייחסתי במחקר שלי לאם, מאחר שלאם יש תפקיד משמעותי בחיי הילד הצליאק. בספרות קיימים הבדלים ברורים בין אבות לאמהות, בתפקידים שהם נוטלים בטיפול בילד החולה. לא אכנס כאן לכל הפרטים, אך נמצא שהאם מעורבת יותר בהקפדה ובשמירה על בריאות הילד. היא הנושאת בעול הטיפול בשמירה על הדיאטה, בדאגה היומיומית לגבי "מה הילד שלי יאכל" בבית, בלימודים, באירועים משפחתיים וחברתיים, שיעלה במשקל, שיתפתח גופנית ועוד.

הצורך לשמור על דיאטה עלול להפוך למקור לקונפליקט תוך-אישי - בין המתבגר לבין עצמו, ובין-אישי - בין המתבגר לבין הוריו. אילוץ זה פוגע ביכולת ההשתחררות של המתבגר מן התלות בהורים - ומטיל עומס פסיכולוגי על שני הצדדים ואף מעמיד את האם "המגבילה" במוקד העימות עם הילד. בגיל זה, גיל ההתבגרות, עומדת ההורות של ההורים במבחן מחדש, והם זקוקים לארגן מחדש את תמונתם העצמית כהורים. השאלה הנוקבת היא, האם צומת זה יחיה מחדש קונפליקטים חבויים ויעלה ספק בלב האם היא אם "טובה דיה", קונפליקטים שלא נראו ב"גיל החביון".

תגובת האם עם היוודע דבר מחלת הילד מאופיינת כבעלת מספר שלבים, שלא כאן המקום למנותם, ומצביעה על שתי דרכי תגובה אופייניות לאמהות: הגנת יתר ודחייה. הגנת יתר מתבטאת בפינוק, בויתור על הטלת משמעת, ויתור על הצבת גבולות ברורים. דחייה - האם מתאמצת להתכחש לצרכיו המיוחדים של הילד ולהתנהג אליו כרגיל. הצורך האמיתי של הילד בעזרה ובתמיכה, מתפרשים כתובענות מוגזמת, ולכן האם מגיבה בכעס וברוגז, המתפרשים על ידי הילד כדחייה. גישה זו יכולה לנבוע מהתמקדות האם בסימפטומים של המחלה, תוך התעלמות מצרכיו הרגשיים של הילד.

תגובת האם קשורה ומשפיעה על הסתגלות המתבגר לצליאק. לא די שהילד ישמור על הדיאטה, זה חשוב ואין עוררין על כך. אך חשוב לא פחות, שהילד לא ירגיש "אחר", "שונה" מיתר בני הבית, מיתר חבריו.

מצאתי במחקר, שככל שהאם חשה שהמשפחה מלוכדת יותר עקב מחלת הילד המתבגר, כך המתבגר חש דחייה גוברת מצד האם. כלומר, ככל שהמשפחה יותר מתעסקת, משקיעה אנרגיה סביב הילד, סביב צרכיו המיוחדים, כך הילד חש נהדף ודחוי יותר.

בני הבית חשים מועקה עקב המחלה. תחושת העומס מבטאת קושי מודע, ואילו תחושת הלכידות המשפחתית מבטאת ככל הנראה עמדה הגנתית לא מודעת של האם.

עמדות אלו של האם הן כתוצאה מהדינמיקה של שמירה על האיזון המשפחתי, על חשבון הילד החולה, ההופך "לפציינט המזוהה". כאן המקום לציין ששמירה מצד האם על אורח חיים רגיל באופן כללי ובחוג המשפחה, חיונית לא רק לטובת המשפחה, אלא גם לטובתו של הילד. תלונות האם על הנטל שהמחלה מטילה על המשפחה, מלוות בתחושה של אי נוחות מצד הילד ובהרגשה של חווית דחייה מצד האם. על האם לנסות להימנע מלעשות עניין גדול מהמחלה. היא צריכה לנסות להימנע מלהשקיע אנרגיה ברחמים על הילד ובפירוט ההשקעה הנוספת במטבח.

על האם להשתדל לעזור לילד עד כמה שניתן, הן פיזית והן רגשית, בלי להחצין את נושא הטרחה. עליה להשתדל שהילד לא ירגיש שהוא המרכז במשפחה, באופן שלילי.

בנוסף לכך מצאתי במחקר, שהילד המתבגר תופס את עצמו כבריא ומסתגל לימודית, חברתית, וכן מקפיד על דיאטה, במידה שהאם תופסת אותו כילד בריא פיזית ורגשית.

באם האם תופסת את בנה כילד חולה, כך המתבגר יתפוס את עצמו כחולה ויתנהג בהתאם. הוא אומנם יקפיד על דיאטה, אך רגשית הוא יחווה קשיי הסתגלות, לא יתמודד חברתית או משפחתית.

מכאן אנו מבינים שלתגובת האם יש תפקיד משמעותי ביכולת ההסתגלות של הילד המתבגר עם הצליאק.


האם צריכה למצוא את האיזון הנכון בין הדאגה, בין נתינת תשומת הלב שהיא מעניקה לילד ולמחלה, לבין יתר תשומת לב. עליה לדעת לעמוד על הדקויות שהן כה מזעריות, אך כה משמעותיות.

הילד, מצד אחד רוצה שיטרחו בשבילו, אך בד בבד אינו רוצה שידגישו זאת קבל עם ועדה בכל זמן שהוא. אין להדגיש שהמשפחה מקריבה בגלל הילד ורגישותו.

ושוב ברצוני להדגיש, שלהתמודדות האם יש תפקיד משמעותי ביכולת ההסתגלות של הילד המתבגר עם הצליאק, התמודדות שלטעמי היא קשה, אך יש לה את כל הזכות להיות כזו. אך עם זאת, ההתמודדות בהחלט אפשרית. ואני, בתור אם לילדים רגישי גלוטן, פונה באופן אישי לכל אותן אמהות במצבי ואומרת: "זה אפשרי". זה בידיכן ואתן אלה שמסוגלות לגרום לשינוי.
למעלה
 

Login

התחברות